Adaś Kos z Gorzowa rok temu przeszedł skomplikowaną operację w Dallas. Ale nadal trwa walka o zdrowie chłopca

Rodzice Adasia mówią, że jest ich promyczkiem. Gdy przyszedł na świat, ich życie obróciło się o 180 stopni. Najpierw była wielka radość. Później przyszedł moment smutku… i nastała walka z czasem. Chociaż w czasie ciąży rodzice przeprowadzili wszystkie niezbędne badania ,to o chorobie wyczekiwanego synka dowiedzieli się tuż po jego narodzinach. Gdy Adaś się urodził, lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy. Początkowo uspokajali, że być może „taka jego uroda”. Niestety, okazało się, że nie. - Diagnozę poznaliśmy, gdy Adaś miał 6 miesięcy. To był dla nas wstrząs nie do opisania. Dużo płaczu i łez... Totalnie „wyłączyło" nas to na kilka dni – mówiła nam jeszcze rok temu Ewa Kos, gdy robiła wszystko, by jej synek przeszedł skomplikowaną operację w Stanach Zjednoczonych.

O zbiórce na operację Adasia pisaliśmy tutaj:

Adaś cierpi na zespół Crouzona, rzadką chorobę należących do zespołów czaszkowo – twarzowych. Część objawów choroby widocznych jest na pierwszy rzut oka: zniekształcona twarz, wytrzeszcz oczu, czy też tzw. ptasi nos...
Mały gorzowianin cierpi na bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy. U dzieci chorych na Zespół Crouzona pojawia się podwyższone ciśnienie śródczaszkowe, które może doprowadzić do najgorszego. To właśnie dlatego Adaś musiał przejść operację w Dallas, by do tego najgorszego nie doszło. Dzięki Wam, dzięki gorzowianom i wielu innym ludziom do najgorszego nie doszło, a Adaś ma za sobą poważną operację.

Niestety, ale na tym nie kończy się jego i jego rodziców walka o zdrowie.

Pierwszy tydzień po operacji był najcięższy

- Rok temu, 24 stycznia wróciliśmy ze Stanów. Nie żałujemy decyzji o przeprowadzeniu operacji właśnie w Dallas. Cieszyło nas indywidualne podejście fachowców, z jakimi mieliśmy styczność. To były dla nas bardzo ważne i trudne chwile. Jesteśmy wdzięczni wszystkim za wsparcie i pomoc w walce o zdrowie i życie naszego synka – mówi Jarosław Kos. Rodzice wspominają też, jak ważna była dla nich na miejscu pomoc Polonii i fundacji amerykańskich, które zadbały o to, by wszystko przebiegło sprawnie.

- Miesiąc po operacji Adaś zaczął stawiać pierwsze kroki. Nie wiemy, jak wyglądałby ten rok, gdyby nie ta operacja, nawet nie chcemy o tym myśleć – mówi Ewa Kos.

Chociaż radości po operacji jest wiele, to aby dać Adasiowi szansę na zdrowie i pełną sprawność, wciąż odwiedza wielu specjalistów.

- Rehabilitacja, terapie… to jest praktycznie codziennie. Od lipca 2020 Adaś śpi w masce i leczymy bezdechy senne, mamy też pulsoksymetr, teraz dotarł do nas jeszcze glukometr. Nasza walka nieustannie trwa. Wiemy też, że czekają nas jeszcze przynajmniej dwie operacje. Jeśli wyniki najbliższego rezonansu będą dobre, to pierwsza operacja czeka nas miedzy 6., a 9. rokiem życia. Po niej bezdechy powinny ustać – wyjaśnia mama chłopca. Po kolejnej operacji twarz Adasia będzie też wysunięta. Jak wyjaśnia Jarosław Kos, na najbliższy rezonans wszyscy czekają z niecierpliwością. – On wskaże, czy wzrasta ciśnienie wewnątrzczaszkowe – słyszymy.

Leczenie jest drogie. Rodzina prosi o wsparcie

- Żyjemy tu i teraz. Nasze życie to nieustanna walka. Cieszy nas każdy, choćby najmniejszy postęp Adasia. Zawsze odwdzięcza się nam szczerym uśmiechem. Jest uśmiechnięty od ucha do ucha – mówią rodzice chłopca.

Aby tych postępów było więcej, Adaś musi wciąż przechodzić liczne terapie, spotkania ze specjalistami, rodzice muszą zakupywać kolejne medyczne sprzęty, wszędzie dojeżdżać, a to kosztuje… - Dlatego też zbieramy jeden procent z podatku. Jeśli ktoś nie wie, jak go spożytkować, to Adaś zrobi z niego użytek – dodają rodzice chłopca.

W formularzu PIT należy wpisać KRS 0000037904 z dopiskiem 35954 Kos Adam Gorzów Wielkopolski.

WIDEO: Rowerowa przejażdżka po Gorzowie