Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Chce mi się żyć, choć czasem brakuje tchu

Lucyna Makowska
U Bożeny Staniek ( na zdj. z mężem Zbyszkiem) schorzenie rozpoznano po dwóch latach. Po leki i na konsultacje musi jeździć do Warszawy. Dla niej to spore obciążenie, ale zdaje sobie sprawę, że innych chorych nikt nie pyta czy ich na to stać.
U Bożeny Staniek ( na zdj. z mężem Zbyszkiem) schorzenie rozpoznano po dwóch latach. Po leki i na konsultacje musi jeździć do Warszawy. Dla niej to spore obciążenie, ale zdaje sobie sprawę, że innych chorych nikt nie pyta czy ich na to stać. Lucyna Makowska
Pracuje społecznie, to pozwala jej zapomnieć o chorobie. Niezwykle rzadkiej, trudnej do wykrycia i śmiertelnie niebezpiecznej. Jej akcja plakatowania Żar, ma upowszechnić wiedzę na temat choroby, pokazać, z jakimi problemami borykają się chorzy.

Bożena Staniek z Dobrochowa już wie, jak żyć, by się jej nie dać. Ale przed 14 laty, swoje chroniczne zmęczenie, problemy ze złapaniem oddechu zrzucała na karb nadmiaru pracy, przesilenia wiosennego, braku witamin. Doszła do wniosku, że sport ją wzmocni. Zaczęła jeździć na rowerze, ćwiczyć. Każdy inny człowiek nabrałby kondycji. Ona przeciwnie. Czuła się coraz gorzej, męczył ją zbyt długi spacer, a nawet zwykłe wchodzenie po schodach. Chodzenie po śniegu czy piasku były powodem omdleń. Płaszcz i torebka stały się nagle za ciężkie.

- Wcześniej chodziliśmy po górach, bez problemu wdrapywałam się na Śnieżkę, aż kiedyś poczułam, że nie mam siły wejść dalej, serce biło tak, jakby chciało wyskoczyć - przypomina sobie pani Bożena. Wiedziała, że z jej organizmem dzieje się coś niedobrego. Kompleksowe badania niczego nie wykazały. A ja nie mogłam normalnie żyć, wszystko robiłam wolniej niż inni, zadyszka towarzyszyła mi przy najprostszych czynnościach, nawet nachylanie się było bardzo dużym wysiłkiem - opowiada B. Staniek.

Pierwszym objawem nadciśnienia płucnego są duszności, trudności z oddychaniem, ogólne wyczerpanie, zawroty głowy, obrzęki nóg, potem pojawia się ból w klatce piersiowej. W końcu pojawia się, niebieskawe zabarwienie ust.

Diagnoza za dwa lata

W Polsce na tętnicze nadciśnienie płucne choruje jedna, dwie na milion osób. Dotyka szczególnie kobiet. Zapadają na nią również dzieci, rzadziej mężczyźni. Badania nad przyczyną wciąż trwają. Najważniejsze jest szybkie zdiagnozowanie choroby. Jest niezwykle rzadka, złośliwa i trudna do wykrycia, bo lekarze pierwszego kontaktu często bagatelizują objawy swoich pacjentów. Rozpoznają astmę, anemię czy chorobę wieńcową, nerwicę. U pani Bożeny postawienie diagnozy trwało dwa lata. Dzięki Andrzejowi Czupryńskiemu, ordynatorowi żagańskiej pulmunologii trafiła do Kliniki Chorób Wewnętrznych Klatki Piersiowej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Tam trafiła wielu wspaniałych i oddanych lekarzy. Bierze leki i żyje.

- Pełnią życia - uśmiecha się - o ile to możliwe. Na pierwszy rzut oka sympatyczna, ciepła nie wygląda na chorą. Jest na rencie, ale nie marnuje czasu. Nie zamyka się z chorobą w swoich czterech ścianach. Stara się żyć normalnie. Pracuje z dziećmi w miejscowej świetlicy, przygotowuje z nimi jasełka, przedstawienia, okolicznościowe imprezy.- Chce mi się podwójnie żyć - mówi kobieta. - Lubię ludzi. Już przygotowuje się do robienia palmy. Doroczny konkurs na najokazalszą palmę jest w parafii w Przewozie tradycją.

Walczymy o refundację

Pani Bożena należy do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i ich Przyjaciół, które chce zapoznać ludzi z chorobą i jej objawami, bo efekty daje tylko szybkie rozpoczęcie leczenia. - Gdy zaczynałam jeździć do Warszawy bardzo mało wiedziałam o chorobie. Program terapeutyczny finansowany przez NFZ przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów w III i IV stadium choroby. Czy trzeba zachorować tak mocno, by zakwalifikować się na bezpłatną terapię? - mówi B. Staniek.

Na terenie lubuskiego w stowarzyszeniu są trzy osoby. Dlatego akcją plakatowania Żar i okolicy pani Bożena, próbuje rozpowszechnić wiedzę na temat schorzenia. Dużym utrudnieniem dla chorych jest osobisty odbiór leków w ośrodkach, gdzie są leczeni. Nikt nie pyta, czy mają na to siły i pieniądze. Sylwia Malcher-Nowak, rzeczniczka NFZ w Zielonej Górze przyznaje, że to niezwykle rzadka choroba.-Sprawdzamy ile osób w naszym województwie korzysta z tego programu, ale wiemy, że leczenie wymaga specjalistów z doświadczeniem w leczeniu nadciśnienia płucnego- zaznacza.

- W 2011 programem objętych było 9 pacjentów. Ich leczenie kosztowało ponad 758 tys. zł. O tym, kto i na jakim etapie choroby korzysta z refundacji decydują konsultanci krajowi, nie poszczególne oddziały Funduszu.

Nieruchomości z Twojego regionu

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska