Chcę się wkraść do świata syna

Radka to pogodna blondynka ze Słubic. Jej synek kilka miesięcy temu został zdiagnozowany jako dziecko autystyczne, Koleżanki czasami pytają, czy ona w ogóle zdaje sobie sprawę z choroby Konrada? Bo jest taka radosna.

- Potrafię cieszyć się z każdego nowego słowa, które powie mój syn. Z tego, że częściej niż kiedyś patrzy mi w oczy. Gdyby, jak niektóre autystyczne dzieci, nie pozwalał się przytulać, siedział odwrócony do ściany i kręcił talerzykiem, to pewnie bym płakała. Ale w tym nieszczęściu jest tyle szczęścia, że on rozumie, co do niego mówię, potrafi po swojemu powiedzieć mi, co chce, sam zje... - tłumaczy.

Partner Radki zapytał ją kiedyś, czy ich dziecko ma szanse być normalne. Usłyszał wtedy od niej: - Konrad jest normalny, tylko inaczej postrzega świat i musimy zrobić wszystko, żeby ten świat stał się dla niego bardziej zrozumiały, żeby umiał w nim funkcjonować.

Życie przez szybę

Radka codziennie stara się wkraść do świata Konrada, bo wierzy, że dzięki temu będzie potrafiła mu pomóc. Przeczytała już wszystkie książki o autystykach, jakie znalazła w słubickiej bibliotece. Przekopała się przez internet. Te informacje pomogły jej zrozumieć to, czego synek nie potrafi jej powiedzieć.

Obrazowo ujęła to jedna z terapeutek: zdrowy człowiek, który chce wiedzieć, co czuje autystyk powinien wyobrazić sobie, że został zamknięty w małym pomieszczeniu. Jest bardzo gorąco, on ma na sobie gryzący sweter z wełny, jest zmuszony słuchać głośnej muzyki, sygnałów karetek dochodzących z dworu przez otwarte okno. Pomieszczenie jest oświetlone dyskotekowym światłem i czuć w nim ostre zapachy: gotowanej kapusty, acetonu i dymu papierosowego. I w takich warunkach musi napisać ważny list do przyjaciela.

- Dziecko z autyzmem narażone jest na takie cierpienie cały czas, bo uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nie pozwala mu spostrzegać rzeczywistości w realny sposób. Często ma nienaturalnie wyostrzony węch, słuch, dotyk... Obronną reakcją jest zamknięcie się we własnym świecie - mówi Radka. To uświadomiła jej też mama Zosi, z którą niekiedy rozmawia. I codziennie zagląda na jej bloga.

Na pierwszej stronie zdjęcie rudej pięciolatki. "Mam na imię Zosia... Byłam bardzo pogodną i wesołą dziewczynką do czasu, kiedy wszystko zaczęło blaknąć (...). Słowa, których do tej pory się nauczyłam, nagle straciły sens. Otwierałam usta jak dawniej, ale wydobywał się tylko niezrozumiały dla nikogo bełkot (...). Przerażają mnie ostre dźwięki, każdy nawet najczulszy dotyk sprawia ból. Nie potrafię się bawić jak inne dzieci, czas spędzam na chowaniu się w szafie i choć zupełnie nie wiem czemu, machanie rączkami i kręcenie się w kółko sprawia, że czuję się bezpiecznie. Szukam sposobu na komunikację z rodzicami, ale tak trudno przebić się przez szybę, która dzieli nasze światy".

Był czas, że mama Zosi musiała jej nawet ściąć włosy, bo je sobie wyrywała. Przeraźliwie krzyczała, nie dawała się dotknąć, przytulić, sam dźwięk głosów rodziców wywoływał napady agresji. Przytrzaskiwała sobie wtedy do krwi ręce, przeszkadzało jej nawet ubranie. Jej mama napisała wtedy na blogu: - Miałam wrażenie, że straciłam swoje dziecko. Była tak bardzo oschła emocjonalnie. Pamiętam tylko ten krzyk, wieczne wrzaski, piski, nieprzespane noce i strach, paniczny strach, żeby nie zrobiła sobie krzywdy (...). Boże kochany, jakie to szczęście, że mamy to już za sobą.

Radka wie od niej, że pomogła terapia w prywatnych ośrodkach, bo państwowych prawie nie ma. Dzięki niej Zosia mogła nawet w zeszłym roku pójść do przedszkola. Dla zdrowych dzieci. Ale terapia sporo kosztuje. Koleżanka Radki, która też ma autystyczne dziecko, miesięcznie na samą terapię wydaje 800 zł.

W tym jest głębszy sens

Radce marzy się, że partner, który od niedawna pracuje w Niemczech, zacznie tyle zarabiać, że i oni będą mogli leczyć Konrada prywatnie. Na razie raz na dwa tygodnie ma m.in. spotkanie u logopedy i co tydzień u pedagoga.

Tyle daje państwo. O pracy dla siebie Radka nie ma co myśleć. Konrad wymaga opieki 24 godziny na dobę.
- Moje życie to ciągły chaos - przyznaje słubiczanka. Gdy rozmawiamy Konrad ogląda bajkę, ale po minucie chce malować. To też trwa kilka chwil. Potem bierze kredki, pudło z samochodzikami, aparat fotograficzny... Wszystko jest w stanie przykuć jego uwagę jedynie na moment. Coś sobie przy tym po swojemu mówi. I tak wygląda każdy dzień.

Radka skrzyknęła niedawno inne mamy, które też mają autystyczne dzieci i chcą zawalczyć o przedszkole dla nich. Bo autystycy potrzebują indywidualnej opieki i terapii. W całym województwie takie placówki są tylko w Zielonej Górze i Gorzowie. Kolejna ma powstać w Słubicach. Na razie dzieci mogą korzystać z sali do integracji sensorycznej, która jest w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym i mają indywidualne zajęcia wspomagania rozwoju.

Przedszkole to dla dzieci szansa na dodatkową terapię. Dla rodziców na to, by mogli trochę odpocząć. Bo czasami brakuje już sił. Kiedyś jedna z koleżanek Radki powiedziała, że to niesprawiedliwe, że ma autystyczne dziecko. Przecież w ciąży tak dbała o siebie. - A takie alkoholiczki piją, nie oszczędzają się i rodzą zdrowe dzieci - mówiła jej. Radka wierzy, że jest w tym głębszy sens. Może tamte kobiety nie umiałby tak opiekować się chorymi dziećmi i tak bardzo je kochać?

Gdy myśli o przyszłości Konrada marzy o jednym: żeby w tym jego dziwnym świecie potrafił być szczęśliwy. - Znajomi mi mówią, że mam dobrze, bo jest jeszcze Michalina (młodsza siostra Konrada - przyp. red.) i ona się nim zajmie. Ale ja nie chciałabym jej obarczać takim brzemieniem - tłumaczy Radka. Bardzo wierzy w syna. I jest dumna z tego, czego się już nauczył.
- Jaki to kolor? - pyta, pokazując mu zabawkę.
- Niebieski - mówi po swojemu malec.
- A ten?
- Czekoladowy.
Te chwile, gdy syn patrzy na świat jej oczami są dla niej najszczęśliwsze. Wtedy wierzy, że tak jak kolorów, jest w stanie nauczyć go też życia.

*Przy pisaniu tekstu korzystałam ze strony: www.pomagamyzosi.pl.

Nieruchomości z Twojego regionu