Festyn charytatywny dla Poli z Zielonej Góry. Na leczenie trzeba zebrać 1,2 mln zł

Leszek Kalinowski
Leszek Kalinowski

Wideo

Zobacz galerię (132 zdjęcia)
W niedzielę, 13 czerwca, w ogrodzie botanicznym w Zielonej Górze odbył się festyn charytatywny dla sześcioletniej Poli, która choruje na mukowiscydozę. Dziewczyna dzielnie walczy ze schorzeniem. Musi być inhalowana 8 razy dziennie, rehabilitowana oraz przyjmować enzymy trawienne przed każdym posiłkiem, witaminy oraz leki na wątrobę i trzustkę. Szansą na zdrowie jest leczenie w Ameryce. Pomóżmy!

W niedziele, 13 czerwca, w ogrodzie botanicznym przygotowano wiele atrakcji. Podczas festynu dzieci wraz z rodzicami mogli wziąć udział w licznych zabawach i licytacjach ciekawych fantów. Nie zabrakło słodkości (80 blach ciasta, cukrowa wata i inne), malowania twarzy... Wszystko po to, by zebrać jak najwięcej pieniędzy na leczenie Poli Materny, która choruje na mukowiscydozę.
Kolejną imprezę charytatywną zaplanowano 26 czerwca w Kożuchowie.

Pola Materna choruje na mukowiscydozę.

Pola Materna urodziła się w 2015 roku. Przyszła na świat w terminie i bez żadnych powikłań. Jednak w drugim miesiącu życia wykryto u niej mukowiscydozę. To genetyczna nieuleczalna choroba zwana zwłóknieniem torbielowatym, która wyniszcza układ oddechowy oraz pokarmowy.

Pola po urodzeniu nie przybierała odpowiednio na wadze, mało jadła, właściwie nie chciała jeść. Potem kolejnym objawem było dziwne charczenie podczas oddychania niewiadomej przyczyny, bo lekarze i położna twierdzili, że jest zdrowa. Pola z kolejnym miesiącem tak osłabła, że trafiliśmy do szpitala w Nowej Soli, gdzie zaczęto ją dokarmiać, jednak dalej nie przynosiło to zadowalających efektów. Wciąż nikt nie wiedział, co może być tego przyczyną. - Aż do pewnego grudniowego dnia. To wtedy po 6. tygodniach dostaliśmy telefon z Poznania - wyniki badań przesiewowych i diagnoza oraz natychmiastowy przyjazd na oddział – wspomina mama Poli, Paulina Materna.

Zobacz wideo- trwa zbiórka pieniędzy dla Poli Materny

Test genetyczny potwierdził - to najgorsza z mutacji

W wieku 2 miesięcy ważyła 2,600 kg, a test genetyczny, potwierdził, że jest to najgorsza z mutacji mukowiscydozy (f508, dele 2,3). Pola w szpitalu miała przetaczaną krew oraz została poddana odpowiedniemu leczeniu ze strony pulmonologów i gastroenterologów. W ciągu tygodnia po zastosowanym leczeniu i pobycie w szpitalu jej waga podwoiła się. Pola obecnie jest pod stałą opieką lekarską. Niestety jej stan z dnia na dzień pogarsza się. Obecnie Pola musi być inhalowana 8 razy dziennie, rehabilitowana oraz przyjmować enzymy trawienne przed każdym posiłkiem, witaminy dla dzieci chorych na mukowiscydozę oraz leki na wątrobę i trzustkę. Płuca Poli są w złym stanie. Na obu są guzy, zalega zagęszczona wydzielina, której nie jest w stanie wykrztusić oraz powstał stan zapalny. Trzustka Poli jest niewydolna, a wątroba stłuszczona. Próby wątrobowe także są podwyższone. Choroba postępuje bardzo szybko i niestety w Polsce nie ma odpowiedniego leczenia dla takich dzieci. Klinika w Berlinie również nam odmówiła, mówiąc, że ta mutacja nie kwalifikuje się do leczenia najnowszymi lekami przyczynowymi.

Pola nie może czekać, choroba wyniszcza jej organizm

Jedyną szansą, która się pojawiła, jest terapia, która zostanie przeprowadzona w Ameryce, a jej koszt to ponad milion złotych. Pola została zakwalifikowana do terapii, która po podaniu komórek daje szansę na zatrzymanie tej wyniszczającej organizm choroby genetycznej.
Z kolei 26 czerwca w festyn charytatywny odbędzie się przy zamku w Kożuchowie. Imprezę zaplanowano w godzinach 10.—14.00. Przygotowania trwają. Organizatorzy – Fundacja Warto jest pomagać – poszukuje zespołu, wokalistów, artystów, którzy zechcieliby wystąpić podczas imprezy.
Zobacz też, jak powstała Fundacja Chirurgii i Onkologii Polskiej cHOP im. Pawła Murawy

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie