Fryzjerzy z Gorzowa przez 14 godzin będą strzyc i czesać, by zebrać pieniądze na kosztowne leczenie Filipka i Mikołaja

• Filip i Mikołaj Jasińscy cierpią na rzadką chorobę genetyczną, zespół Angelamana. Chłopcy nie mówią i mówić już nie będą. Lekarze poinformowali też rodziców, że u braci wystąpi też padaczka.
• Minęły ponad dwa lata zanim lekarze postawili trafną diagnozę. Początkowo podejrzewano u chłopców autyzm. Tygodniowy koszt wizyt u specjalistów na jednego chłopca to 700 zł.
• Daniel Jasiński, tata chłopców, jest fryzjerem. Organizuje charytatywną akcję w swoim salonie 13 września. Tego dnia przez 14 godzin on i inni fryzjerzy będą czesać i strzyc gorzowian za symboliczną cegiełkę. Dochód z akcji w całości przekazany będzie na kosztowne leczenie chłopców. Rodzice chcą nauczyć ich alternatywnej metody komunikowania się.

Pomysłodawcą akcji jest Daniel Jasiński. Fryzjer i tata chłopców. - W niedzielę 13 września w moim studiu fryzjerskim (ul. Jana Pawła 110 - dop. red.) od godz. 10.00 do północy fryzjerzy będą wykonywać za tzw. cegiełki strzyżenie oraz modelowanie. Mam nadzieję, że w akcji weźmie udział, jak najwięcej osób - mówi tata Filipa i Mikołaja.

Filip i Mikołaj cierpią na zespół Angelmana. Dzieci chorujące na to schorzenie nazywa się aniołkami

Pierwszy na świat przyszedł Filip. Przez długi czas rodzice chłopca nie wiedzieli, że maluszek jest chory. Po roku urodził się Mikołaj. Wtedy zaczęła się skomplikowana diagnostyka.

- Na diagnozę czekaliśmy 2,5 roku. Podejrzewano autyzm i inne schorzenia. Gdyby nie nasza determinacja, wizyty u wszystkich możliwych lekarzy, nie wiedzielibyśmy, na co chorują nasze dzieci - mówi Daniel Jasiński.

Jak się objawia zespół Angelmana

Zespół Angelmana to wada genetyczna. Jak się objawia? - Chłopcy nie mówią i nigdy nie będą mówić. Nie rozwijają się też całkiem prawidłowo. Mikołaj chociaż ma już prawie 3 latka nie chodzi jeszcze. Lekarze powiedzieli nam, że z pewnością u chłopców w przyszłości pojawi się też padaczka - dodaje tata chłopców.

Pan Daniel wyjaśnia, że nie mieli pojęcia o wadzie genetycznej Filipka. Nie wiedzieli też, że mama chłopców jest nosicielką uszkodzonego genu. - Dlatego też zdecydowaliśmy się na drugą ciążę... - mówi mężczyzna.

Rehabilitacja i leczenie chłopców jest bardzo kosztowne

Chłopcy są pod stałą opieką specjalistów. Wymagają też rehabilitacji, wizyt u psychologów i logopedów.

- Tygodniowo leczenie i rehabilitacja jednego synka kosztuje nas 700 zł - mówi D. Jasiński.

Celem rodziców Filipa i Mikołaja jest nauczenie ich swobodnej komunikacji z rodzicami i bliskimi. - Bardzo nam na tym zależy - mówi tata chłopców. Rodzice już teraz uczęszczają z dziećmi na specjalne zajęcia i turnusy szkoleniowe. - To alternatywne metody. Te kursy są bardzo kosztowne. Stąd pomysł na tę akcję - dodaje D. Jasiński.

Fryzjerzy ruszyli z pomocą!

Początkowo w akcji miał wziąć udział tata chłopców i jego pracownik. Teraz wiadomo, że będzie jeszcze dwóch lub trzech fryzjerów. Założenia są proste: drzwi salonu otwarte są przez 14 godzin. Z usług takich, jak strzyżenie, czesanie, czy modelowanie może skorzystać każdy. Wychodząc z salonu pozostawia tyle, ile chce.

WIDEO: W Gorzowie grali w golfa dla Tomasza Golloba