reklama

Gubin: Mały Franek walczy z rzadką chorobą i potrzebuje pomocy. Jest bohaterem turnieju charytatywnego stowarzyszenia Esquadra (ZDJĘCIA)

Łukasz Koleśnik
Łukasz Koleśnik
Pani Justyna Ryba z synkiem Frankiem, który cierpi na rzadką chorobę, zaburzają jego rozwój - zespół Dandy-Walkera. Stowarzyszenie Esquadra Gubin
Franek jest jednym z bohaterów nadchodzącego turnieju charytatywnego Esquadry. Chłopiec cierpi na bardzo rzadką chorobę - zespół Dandy-Walkera.

Czym jest wspomniana choroba? Do końca nie wiadomo, bo jak mówi mama Franka, pani Justyna Ryba, u każdego objawia się ona inaczej. - Tak naprawdę specjaliści nie potrafią odpowiedzieć na wszystkie pytania, jeśli chodzi o tę chorobę - mówi. Nie wiadomo np. dlaczego Franek w ogóle na nią cierpi. - Nie znamy przyczyny - mówi pani Justyna. - Obecnie jednak nie jest to ważne. Musimy się skupić na rehabilitacji.

Zespół Dandy-Walkera to zaburzenie rozwojowe w obrębie tylnej jamy czaszkowej. Problem pojawia się jeszcze w życiu płodowym dziecka (do 4. miesiąca życia płodowego), gdy w następstwie zaburzeń krążenia lub zakażenia prawdopodobnie dochodzi do uszkodzeń strukturalnych. Co ciekawe, choroba może objawić się wcześnie, jak w przypadku Franka tuż po urodzeniu. Zaburzenie może też jednak wystąpić w wieku dojrzałym.

- W przypadku syna problemy pojawiły się podczas pierwszej wizyty kontrolnej. Miał sześć tygodni - opowiada pani Justyna. - Pediatra wysłał nas na wizytę do neurologa. Ten stwierdził, że obwód główki Frania jest za mały (później u chłopca stwierdzono małogłowie).
Franek był wysyłany do kolejnych specjalistów na dalsze badania. - Najpierw miał zostać wykonany rezonans w Nowej Soli, ostatecznie dostaliśmy skierowanie do Szczecina. Tam dowiedzieliśmy się, że Franek cierpi na zespół Dandy-Walkera - mówi jego mama. - Tam została poszerzona diagnostyka. Syn został zbadany pod względem chorób metabolicznych, przeszedł kilka zabiegów. Teraz czekamy na trzeci rezonans. Pierwszy miał w marcu, kolejny trzy miesiące później, a teraz mamy umówioną następną wizytę w przyszłym tygodniu. Musimy sprawdzić czy torbiel, którą ma, nie powiększa się. W przeciwnym wypadku konieczna będzie operacja...

A i bez tego Franek ma wystarczająco dużo problemów. Chłopiec nie rozwija się prawidłowo. - Franek musi specjalnie uczyć się takich czynności, które zdrowym dzieciom z biegiem czasu przychodzą naturalnie - wyjaśnia J. Ryba. - Ma m.in. problemy z utrzymaniem równowagi. Szczęście w nieszczęściu jest takie, że jest to najlżejsza odmiana tej choroby. Tak mówią specjaliści.

Czy chłopiec odzyska pełną sprawność? Tak naprawdę nie wiadomo. - Choroba objawia się u każdego w innym czasie, inaczej też przebiega. Lekarze nie potrafią powiedzieć dokładnie, jak Franek będzie funkcjonował - mówi pani Justyna.
Nie zmienia to faktu, że rodzice walczą o jak najlepszy byt dla swojego dziecka. Żeby to zrobić, konieczne są kolejne badania oraz rehabilitacja. A to kosztuje. - Franek zakwalifikował się na badania u profesora z Warszawy. Jedno kosztuje ok. 16 tys. zł, drugie szacowano jest na ok. 10 tys. zł - wylicza mama chłopca. - Do tego dochodzi rehabilitacja. Franek jest objęty programem wczesnego wspomagania w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Gubinie. Do tego korzystamy też z usług Zespołu Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej „Promyk” w Zielonej Górze. Szykujemy się również na turnus rehabilitacyjny do Bydgoszczy pod koniec lipca. Są to jednak drogie wyjazdy, koszt to ok. 7 tys. zł. Takie ośrodki mają jednak większe możliwości i szerszą gamę zajęć, które mogą pomóc Frankowi.

Chłopiec jest jednym z trzech bohaterów zbliżającego się turnieju charytatywnego Esquadry - Grand Prix Gubina, który odbędzie się 1 czerwca przy ul. Roosevelta. Podczas imprezy będą zbierane pieniądze na rehabilitację Franka i dwóch innych, potrzebujących dzieci, które wkrótce przedstawimy. Do pomocy mogą włączyć się nie tylko gubinianie, którzy pojawią się na turnieju. Można wspomóc dzieci na odległość, przelewem na konto Esquadry: Pekao S.A. 20 1240 6869 1111 0010 8484 6803.

Zobacz również: Zawały serca u dzieci. Jak je rozpoznać?

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3