Czym jest wspomniane schorzenie? To zespół wad wrodzonych, na który składają się hipoplazja nerwów wzrokowych, wielohormonalna niedoczynność przysadki. Kacper ma obniżony poziom hormonu wzrostu oraz obniżone napięcie mięśniowe, a na co dzień jest pod stałą opieką lekarzy: m.in. neurologa, okulisty, endokrynologa oraz rehabilitantów: terapeuty ruchowego, terapeuty przestrzennego, tyflopedagoga, logopedy, a także psychologa.
- Kacper nie widzi i niestety wzroku już nie odzyska, ponieważ nie rozwinęły się mu nerwy wzrokowe. To tak, jakby urodził się bez ręki - opowiada mama chłopca, Nikola Środecka.
Zespół de Morsiera wykryto u Kacpra w trzecim miesiącu życia. - Wtedy zaczęły się wyjazdy do specjalistów. U neurologa okazało się, że ma torbiel w główce - wymienia N. Środecka. - U endokrynologa w Poznaniu dowiedzieliśmy się, że Kacper ma niski hormon wzrostu.
11 lipca rodzice wraz z synkiem wybierają się ponownie do Poznania, gdzie Kacper ma po raz pierwszy mieć zaaplikowany hormon wzrostu. - Później będzie otrzymywał zastrzyki w domu, aby jego rozwój fizyczny mógł przebiegać normalnie - podkreśla mama 2,5-latka.
Kacper regularnie musi odwiedzać specjalistów. Najdalej jeździ do Poznania. - Musimy się wybierać tam co dwa lub trzy miesiące - mówi N. Środecka. - Ponadto badania bądź zabiegi też trochę trwają, więc zwykle zostajemy tam też kilka dni.
Kłopot w tym, że rozwój Kacpra jest mocno opóźniony. - Ma już 2,5 roku, a wciąż nie mówi, nie potrafi chodzić, poznaje świat tylko za pomocą rączek... - wymienia jego mama. - Po podaniu hormonu wzrostu sytuacja powinna się poprawić w przypadku fizycznym, to znaczy wzmocnione zostaną również mięśnie i synek zacznie chodzić. Wiadomo jednak, że wszystko to odbędzie się ze znacznym opóźnieniem i będzie mu zdecydowanie trudniej, bo przecież nie widzi...
Jak w przypadku poprzednich dwóch bohaterów zbliżającego się turnieju charytatywnego Esquadry, również Kacper potrzebuje regularnej rehabilitacji, różnych leków oraz badań. To wszystko kosztuje i dla młodych rodziców jest to duże obciążenie.
- Najwięcej musimy wydawać podczas wyjazdów do Poznania, ale nie są one aż tak częste - zaznacza N. Środecka. - Średnio miesięcznie ok. 700 zł musimy wydać na Kacpra. Rehabilitacja, leki, wszystko kosztuje. Dlatego cieszymy się, że stowarzyszenie
Esquadra z Gubina wyciągnęło do nas pomocną dłoń i Kacper został zaproszony jako bohater tej imprezy. Jesteśmy bardzo wdzięczni.
Chłopiec jest jednym z trzech bohaterów zbliżającego się turnieju charytatywnego Esquadry - Grand Prix Gubina, który odbędzie się 1 czerwca przy ul. Roosevelta. Podczas imprezy będą zbierane pieniądze na rehabilitację Stasia, Franka oraz Kacpra. Do pomocy mogą włączyć się nie tylko gubinianie, którzy pojawią się na turnieju. Można wspomóc dzieci na odległość, przelewem na konto Esquadry: Pekao S.A. 20 1240 6869 1111 0010 8484 6803.
Gubin: Kolejny, mały bohater turnieju Esquadry. Pomogą Stasiowi z zespołem Downa [ZDJĘCIA]
Protest w obronie Parku Śląskiego i drzew w Chorzowie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
