Maleńka Mia kontra śmiertelna choroba. Potrzebny jest najdroższy lek świata! Do uzbierania jest 9 mln złotych

Aleksandra Pazda
Aleksandra Pazda
Dziewczynka walczy ze śmiertelną chorobą. Na uzbieranie 9 mln złotych zostało bardzo mało czasu Mia kontra SMA
7-miesięczna Mia Kurtuldu choruje na SMA typu pierwszego. Dziewczynka ma szansę na normalne życie, jednak jest jeden warunek - chorobę trzeba powstrzymać jak najszybciej. By Mia mogła rozpocząć leczenie genowe w USA potrzeba jednak ponad 9 milionów złotych.

Pani Natalia pochodzi z Żagania. Jej córka Mia urodziła się w lipcu 2019 roku. Od początku była drobniejsza od innych dzieci (ważyła tylko 2500 gramów). Jej rodzice każdego dnia przyglądali się, jak nabywała nowe umiejętności. W grudniu zauważyli, że stała się słabsza i przestała się ruszać tak jak wcześniej. Początkowo lekarze twierdzili, że to leniuszek, że jest słabsza od innych dzieci z racji jej wagi. Potem, że to obniżone napięcie mięśniowe, a więc trzeba ją rehabilitować.W styczniu jej stan był coraz gorszy. W szpitalu pobrano krew do badań genetycznych. Diagnoza okazała się okrutnym wyrokiem: SMA typ 1, najgorszy…

- Ta okropna choroba powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni. Tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie, za życie... - tłumaczą rodzice.

- Dzisiaj jeszcze nie dowierzamy, że córeczka jest śmiertelnie chora. Nie ma jeszcze sondy, respiratora. Je i oddycha samodzielnie. Jeszcze… Dlatego tym bardziej musimy się spieszyć. Tego, co zabierze SMA, nie da się już odzyskać. Liczy się każdy dzień! - tłumaczy pani Natalia.

Po Mii na pierwszy rzut oka nie widać, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Jest uśmiechnięta i radosna. Dziewczynka ma jeszcze szansę na normalne życie. Potrzebna jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie - Zolgensma, który jest warty ponad 2 miliony dolarów! Lek podawany jest poprzez wlew, jedynie raz na całe życie. Warunek jest jeden: dziecko nie może mieć więcej, niż dwa lata.

Cała historia Mii została przedstawiona na blogu, który stworzyła jej mama: Mia kontra SMA

- Dla nas - rodziców, życie naszego dziecka jest bezcenne. Nie możemy biernie przyglądać się cierpieniu córeczki. Nigdy byśmy nie zasnęli spokojnie, wiedząc, że nie wykorzystaliśmy wszystkich możliwości, które daje nam medycyna. Że nawet nie spróbowaliśmy… Nie możemy czekać, czy Ministerstwo dalej będzie refundować lek, czy zrefunduje terapię genową, czy uda się nam dostać na jakieś badania kliniczne. Każdy dzień dla naszej córeczki jest na wagę życia...

Dziewczynce można pomóc na dwa sposoby. Wpłacając pieniądze na internetowej zbiórce: www.siepomaga.pl lub biorąc udział w licytacji na Facebooku: LICYTACJE MIA KURTULDU

A już w niedzielę w Żaganiu odbędzie się bieg dla księżniczki Mii. Wpisowe dla dzieci wynosi 10 zł, a dla dorosłych 30 zł. Jeśli ktoś nie może dojechać do Żagania można wziąć również udział w biegu wirtualnym. Zapisy tutaj: Kilometry dla Mii

Błagamy Was wszystkich, którzy czytacie ten apel. Błagamy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc w ratowaniu naszej córeczki. Wiemy, że prosimy o wiele - to kwota nie do wyobrażenia. Wierzymy jednak w cud, nie mamy innego wyjścia. Nie mamy wiele czasu, bardzo się boimy. Mia ma szansę żyć, normalnie żyć! Błagamy, pomóżcie nam dać jej nadzieję… - apelują rodzice Mii.

Czytaj także

ZOBACZ TEŻ:

Na drzewach widać pąki, kwitną krokusy, pojawiły się też prz...

Tak karmią w szpitalach! Zobaczcie zdjęcia od naszych Czytel...

Zobacz także: NBIA – tajemnicza i nieuleczalna choroba. Jak się objawia?

wideo: Dzień Dobry TVN

Wideo

Komentarze 6

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
18 lutego, 23:00, Jajo:

Koszt leku 2 mln koszt leczenia 7 mln ...kutwa mać w dzisiejszych czasach liczy się tylko pieniądz reszta się nie liczy.

Świat już dawno zszedł na psy, więc najlepiej się nie rozmnażać.

G
Gość

Co na to partia rządząca PIS niech [wulgaryzm] da niech [wulgaryzm] ratuje nawet z [wulgaryzm] niech weźmie to człowiek przecież jak bym miał to bym dał a co ja mogę

J
Jajo

Koszt leku 2 mln koszt leczenia 7 mln ...kutwa mać w dzisiejszych czasach liczy się tylko pieniądz reszta się nie liczy.

G
Gość
18 lutego, 20:44, Gość:

Głupi komentarz ciekawe czy Pan Pani pozwoliła umierać swojemu dziecku dla wiary raczej nie

Hmm... Ciekawe dlaczego wytknięcie hipokryzji tak oburza katolików? Przecież skoro dziecko jest śmiertelnie chore, to bóg miał taki plan i trzeba się z tym pogodzić. A ukojenia szukać w modlitwie :P

G
Gość
18 lutego, 20:36, Gość:

Przypominam wszystkim katolikom, że nie wolno eksperymentować z genami, to wbrew naukom kościoła. Nie wolno bawić się w Boga. Taka jego wola i trzeba ją przyjąć. Nadstawiać drugi policzek. Można się pomodlić.

Co do religii ojca dziewczynki, to pewnie też daje jakieś możliwości.

Co do religii ojca - Po co się wypowiadać jeśli ma pan/pani zerowe pojęcie czy jest jakaś?

Ten lek nie eksperymentuje z genami. Proszę dokładnie o tym poczytać zanim się Pan/Pani wypowie :)

G
Gość

Głupi komentarz ciekawe czy Pan Pani pozwoliła umierać swojemu dziecku dla wiary raczej nie

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3