Maleńka Mia kontra śmiertelna choroba. Potrzebny jest najdroższy lek świata! Do uzbierania jest 9 mln złotych

Pani Natalia pochodzi z Żagania. Jej córka Mia urodziła się w lipcu 2019 roku. Od początku była drobniejsza od innych dzieci (ważyła tylko 2500 gramów). Jej rodzice każdego dnia przyglądali się, jak nabywała nowe umiejętności. W grudniu zauważyli, że stała się słabsza i przestała się ruszać tak jak wcześniej. Początkowo lekarze twierdzili, że to leniuszek, że jest słabsza od innych dzieci z racji jej wagi. Potem, że to obniżone napięcie mięśniowe, a więc trzeba ją rehabilitować.W styczniu jej stan był coraz gorszy. W szpitalu pobrano krew do badań genetycznych. Diagnoza okazała się okrutnym wyrokiem: SMA typ 1, najgorszy…

- Ta okropna choroba powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni. Tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie, za życie... - tłumaczą rodzice.

- Dzisiaj jeszcze nie dowierzamy, że córeczka jest śmiertelnie chora. Nie ma jeszcze sondy, respiratora. Je i oddycha samodzielnie. Jeszcze… Dlatego tym bardziej musimy się spieszyć. Tego, co zabierze SMA, nie da się już odzyskać. Liczy się każdy dzień! - tłumaczy pani Natalia.

Po Mii na pierwszy rzut oka nie widać, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Jest uśmiechnięta i radosna. Dziewczynka ma jeszcze szansę na normalne życie. Potrzebna jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie - Zolgensma, który jest warty ponad 2 miliony dolarów! Lek podawany jest poprzez wlew, jedynie raz na całe życie. Warunek jest jeden: dziecko nie może mieć więcej, niż dwa lata.

Cała historia Mii została przedstawiona na blogu, który stworzyła jej mama: Mia kontra SMA

- Dla nas - rodziców, życie naszego dziecka jest bezcenne. Nie możemy biernie przyglądać się cierpieniu córeczki. Nigdy byśmy nie zasnęli spokojnie, wiedząc, że nie wykorzystaliśmy wszystkich możliwości, które daje nam medycyna. Że nawet nie spróbowaliśmy… Nie możemy czekać, czy Ministerstwo dalej będzie refundować lek, czy zrefunduje terapię genową, czy uda się nam dostać na jakieś badania kliniczne. Każdy dzień dla naszej córeczki jest na wagę życia...

Dziewczynce można pomóc na dwa sposoby. Wpłacając pieniądze na internetowej zbiórce: www.siepomaga.pl lub biorąc udział w licytacji na Facebooku: LICYTACJE MIA KURTULDU

A już w niedzielę w Żaganiu odbędzie się bieg dla księżniczki Mii. Wpisowe dla dzieci wynosi 10 zł, a dla dorosłych 30 zł. Jeśli ktoś nie może dojechać do Żagania można wziąć również udział w biegu wirtualnym. Zapisy tutaj: Kilometry dla Mii

Błagamy Was wszystkich, którzy czytacie ten apel. Błagamy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc w ratowaniu naszej córeczki. Wiemy, że prosimy o wiele - to kwota nie do wyobrażenia. Wierzymy jednak w cud, nie mamy innego wyjścia. Nie mamy wiele czasu, bardzo się boimy. Mia ma szansę żyć, normalnie żyć! Błagamy, pomóżcie nam dać jej nadzieję… - apelują rodzice Mii.

ZOBACZ TEŻ:

Zobacz także: NBIA – tajemnicza i nieuleczalna choroba. Jak się objawia?

wideo: Dzień Dobry TVN