Adrianek Mista z Ośna Lubuskiego
Historię Adrianka Misty wielokrotnie opisywaliśmy na łamach naszej gazety. Chłopiec urodzili się 22 września 2018 r. w siódmym miesiącu. Na początku lipca 2019 Adrianek z poważnym problemem w oddychaniu trafił do gorzowskiego szpitala. Stamtąd został przetransportowany do Szczecina.
Cała historia tutaj: Ośno Lubuskie: Błędy w diagnozach powodowały, że Adrian od urodzenia walczył o każdy oddech. Teraz potrzebuje Waszej pomocy
Badania genetyczne wskazały u Adrianka bardzo rzadką chorobę „autosomalna recesywna niemowlęca kardioencefalomiopatia”. Jest to choroba, w której uszkodzony gen niszczy mózg, serce i płuca. 21 grudnia 2019 przetransportowany do kliniki uniwersyteckiej w Magdeburgu. Niestety, pomimo heroicznej walki rodziny, zbiórek na leczenie i festynów, chłopiec przegrał walkę z chorobą. 25 lutego dzielny Wojownik odszedł.
Jego historię przeczytacie w naszych artykułach:
Rodzinna tragedia
Niestety, rodzinę znów dotknęło nieszczęście. W lutym, gdy walczyli oni o życie małego Adulka, dowiedzieli się również, że kontrolna tomografia jego dziadka wykazała znaczną progresję nacieku na lewym płucu, co mogło oznaczać tylko jedno - rak atakuje.
- Wszyscy jednak skupialiśmy się na ratowaniu Adusia, bo wydawało się nam to wtedy najważniejsze. Dla taty również... Niestety los doświadczył nas w inny sposób, niż tego oczekiwaliśmy - pożegnaliśmy Adrianka. Dodatkowy ból i cierpienie też dostarczyło dużo stresu tacie, ale musieliśmy przeżyć tę największą porażkę wszyscy - tłumaczy Maja Mista, ciocia Adusia i córka Marka Misty.
Historia choroby
Ale zacznijmy od początku. Choroba pana Marka zaczęła się w 2012 roku. Mężczyzna po ataku padaczki dowiedział się, że ma guza przerzutowego mózgu (meta) i konieczna była operacja głowy w lutym 2013 roku. Po operacji i oddaniu guza do badań znaleziono centrum guza pierwotnego w prawym płucu - diagnoza rak drobnokomórkowy 4 stopnia z przerzutami do OUN. Kolejna operacja w maju wycięcia prawego płata płuc. Chemioterapia i radioterapia. Markowi Mista dawano 3 miesiące życia.
- Tata mimo wszystko pokonał chorobę i od 2014 roku co 3 miesiące pozostawał pod kontrolą onkologiczną, jeżdżąc po klinikach i szpitalach. Aż do teraz kiedy kolejne badania uwidoczniły zmianę, tym razem na lewym płucu - opowiada Maja.
Nie kwalifikuje się do leczenia
- Zaczęliśmy ponownie walkę i leczenie. Dziś nie jestem jednak już w stanie poradzić sobie z problemami i przeciwnikiem, choć starałam się z całych sił, poświęcając czas 24 godziny na dobę myśląc, że mi się uda – mówi pani Maja.
W trakcie leczenia po podanych 2 cyklach chemii wszystko zaczynało się stabilizować. Ale stan znów się pogorszył. Na tę chwilę odebrano rodzinie możliwość walki o tatę, gdyż nie ma szans na dalsze leczenie w Polsce ze względu na system kwalifikacji i innowacyjnych programów lekowych przeznaczony tylko dla najlepiej rokujących osób.
– Tym w starszym wieku, którzy przez wiele lat uczciwie pracowali, płacąc składki, nic się już nie należy. Tatę nie zakwalifikowano do nowoczesnej terapii ze względu na fakt, iż jest to drugi rak płuc. Tata jest w podeszłym wieku i nie „rokuje” dla naszego systemu lecznictwa, nie ma dla niego pomocy. Jeździliśmy prywatnie na konsultacje, konieczne było wypożyczenie na stałe, chociażby koncentratora tlenu i wózka inwalidzkiego, gdyż tata ze względu na całkowicie zniszczony kręgosłup przez gruźlicę kości w młodym wieku zawsze miał problemy z chodzeniem, a gdy wydolność płuc i siły odeszły, nie mógł nawet ustać na nogach – opisuje córka.
Potrzebna pomoc
Rodzina otrzymała możliwości wykonania badań i zastosowania innowacyjnego leczenia w Niemczech, ale ponieważ obecny rok ich nie oszczędzał i wyczerpał wszelkie możliwości finansowe, nie będą oni w stanie sami pomóc panu Markowi.
- Wiemy, że jest nadzieja by żył i bardzo Was prosimy o wsparcie. Koszty, które już ponieśliśmy i ponosimy za konsultacje, dojazdy, sprzęt rehabilitacyjny są ogromne. Jesteśmy z tatą 24 godziny na dobę, żeby zapewnić mu pomoc i zapewnić opiekę - prosi Maja Mista wraz z rodziną.
Kwota za jednorazowe podanie innowacyjnego leku to 11,5 tys. euro, a lek trzeba podawać co 6 tygodni. Nie wiadomo jeszcze przez jaki czas. Do tego dochodzą koszty badań i leczenia w kwocie ponad 9 tysięcy euro.
W internecie ruszyła zbiórka, gdzie można wpłacać pieniądze (tu LINK ). Liczy się każda złotówka!
WIDEO: Chcą wytańczyć dzieciom szpital. Bal charytatywny w Międzyrzeczu
Filip Chajzer o MBTM
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?