Ania Orłowska z Zielonej Góry urodziła się w czerwcu 2020 roku. Była wesołą dziewczynką. Po pewnym czasie rodzice zauważyli, że coś niedobrego się z nią dzieje. Po badaniach okazało się, że choruje na zanik mięśni.
W Polsce od maja 2020 roku – warunkowo na okres jednego roku – jest dostępna, ale nie jest refundowana terapia genowa lekiem o nazwie Onasemnogen abeparwowek (nazwa handlowa – Zolgensma)
Rodzice małej Ani rozpoczęli walkę o życie córeczki. Trwa zbiórka pieniędzy na 9-milionową terapię! Każdy może pomóc!
Konwent Marszałków chce pomóc wszystkich chorym na SMA dzieciom. Ale jak mówi lubuska marszałek, Elżbieta Anna Polak, nie jest tajemnicą, że inspiracją do przygotowania apelu była historia małej Ani z Zielonej Góry, której rodzice zbierają właśnie 9 mln zł na najdroższy lek świata.
