Motocross, wrak race, pyszne jedzenie i ciekawe fanty do wylicytowania, a wszystko na pomoc Idze z Boczowa, dziewczynce chorej na SMA

Anna Moyseowicz
Anna Moyseowicz
Iga Czekalska z Boczowa choruje na SMA.
Iga Czekalska z Boczowa choruje na SMA. siepomaga.pl
Udostępnij:
Grand Prix Niepodległości w motocrossie, mikołajkowe wyścigi wrak race, do tego licytacje ciekawych drobiazgów i pyszne jedzenie, a wszystko to dla trzyletniej Igi, dziewczynki chorej na SMA.

Iga Czekalska z Boczowa choruje na SMA

Iga Czekalska pochodzi z Boczowa, w powiecie sulęcińskim i choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Nie może samodzielnie chodzić, ani nawet siedzieć, jej mięśnie zanikają. Istnieje szansa na zatrzymanie choroby, jednak czasu pozostało niewiele. Co gorsza, Iga potrzebuje najdroższego leku świata. Terapia dostępna jest w USA, a dawka kosztuje dziewięć milionów złotych.

Iga psychicznie czuje się dobrze, intelektualnie rozwija się świetnie, ale choroba spowalnia rozwój fizyczny. Jest już dużą dziewczynką, musimy jak najszybciej podać lek - mówi Jowita Niekrasz, znajoma rodziny, która zaangażowała się w pomoc dziewczynce.

Trwa zbiórka pieniędzy dla Igi chorej na SMA

Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy zatytułowana "Iga walczy ze śmiertelną chorobą - dramatyczny wyścig z czasem o lek! Ratunku!" dostępna pod LINKIEM. Z założonej kwoty zebrano dotychczas niecałe 900 tysięcy złotych. Iga ma już 3,5 roku, waży około 10 - 10,5 kg. Tymczasem lek na SMA można podawać dziecku do wagi nie większej niż 13,5 kilograma. - Można powiedzieć, że mamy około 3 kilogramy czasu - mówi Niekrasz.

Kobieta jest administratorką facebookowej grupy "Iga i jej walka z SMA". Chętni, którzy chcą pomóc dziewczynce mogą tutaj zaangażować się w licytacje bądź dowiedzieć więcej na temat na przykład zbiórek. Ponadto grupa chętnie organizuje i dołącza do różnych akcji.

Motocross dla Igi

W Lemierzycach 11 listopada odbędzie się Grand Prix Niepodległości w motocrossie, organizowany przez SKM Słońsk na torze motocrossowym SKM Arena Lemierzyce. Treningi rozpoczną się o godzinie 9, a wyścigi o godzinie 11. Warto przyjść nie tylko, by popatrzeć na wyścigi, ale także dla licytacji i pysznego jedzenia. - Przygotowaliśmy upominki, paczuszki, które przydadzą się w domu, ale także na przykład legowisko czy voucher na sesję zdjęciową. Rzeczy na licytacje można także przynosić, ale ważne, by były one nowe, a jeśli używane, to w nienagannym stanie - mówi Niekrasz. Dochód z całej strefy gastronomicznej także zostanie przeznaczony dla Igi. Podczas wydarzenia pieniądze będą również zbierane do puszek.

Wyścig wrak race

Kolejną imprezą, która pomoże dziewczynce jest wyścig Mikołajkowy Wrak Race dla Igi (organizatorem jest OSP Boczów, a partnerem Stowarzyszenie Miłośników Sportów Motorowych w Rzepinie oraz Gmina Rzepin). Wyścigi odbędą się 4 grudnia w Rzepinie, na polu, na końcu ulicy Północnej. - Zapisy planujemy rozpocząć około godziny 8 rano i chcielibyśmy jak najszybciej wystartować, najpóźniej o godzinie 10, bo zapowiada się wiele samochodów, a teraz szybko się robi ciemno. Oczywiście później odbędą się dodatkowe wydarzenia - mówi Maciej Józefiak, współorganizator. Wpisowe wyniesie 200 złotych od każdego kierowcy. W tej cenie zawodnik otrzyma drobne upominki oraz będzie mógł skorzystać ze strefy gastronomicznej. Dochód z całej imprezy zostanie przekazany dla Igi. - To już czwarta edycja wydarzenia - dodaje Józefiak.

Trwają zbiórki

Wciąż trwa zbiórka plastikowych nakrętek, makulatury, złomu, aluminium i baterii na rzecz dziewczynki. - Nie odbieramy tych rzeczy, prosimy, aby ludzie dobrej woli przyjeżdżali i zostawiali je przy remizie w Boczowie albo u cioci i wujka Igusi, także w Boczowie przy ulicy Sikorskiego 21, gdzie mamy miejsce zbiórki. Do akcji przyłączyły się szkoły i przedszkole, a biblioteki oddają nieużyteczne książki na makulaturę. Zbierano nawet kasztany. - Przyłączyły się szkoły z okolic, łącznie udało się zebrać około pięciu ton. A klasa V ze szkoły w Rzepinie zorganizowała kiermasz ciast, które upiekli rodzice - mówi Niekrasz.

Diagnoza Igi została wystawiona bardzo późno

Jak dodaje kobieta, diagnoza Igi została postawiona bardzo późno, co znacznie zmniejszyło jej szanse.

Gdyby choroba była szybciej wykryta, można by szybciej w tym kierunku działać. Diagnozę spowolniła pandemia, a także lekarz, który stwierdził, że jest czas, że nie każde dziecko rozwija się podręcznikowo, a rodzice byli odsyłani od drzwi do drzwi. Dopiero pani neurolog skierowała rodziców na badania w kierunku SMA. Rodzice za późno się o tym dowiedzieli, a kwota jest kosmiczna, bez wsparcia ludzi nieosiągalna.

Zobacz też: Impreza charytatywna dla Mai "Bo tylko skrzydeł mi brak"

Iga potrzebuje bardzo drogiej terapii

Iga dostaje refundowany lek, spowalniający rozwój choroby. Terapia ta jednak nie leczy całkowicie, co więcej jest bardzo bolesna, a musi być powtarzana regularnie. - Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tego oszczędzić - piszą rodzice dziewczynki. - Lek jest wstrzykiwany w kręgosłup. Jeżeli się uda, to za pierwszym razem, jeżeli nie, jest kłuta nawet siedem razy - opowiada Karolina Czekalska, mama Igi. Terapia jest jednak konieczna. Organizm Igi nie produkuje białka odżywiającego neurony, które z kolei odpowiedzialne są za pracę mięśni. - Nóżki są wiotkie, choć po podaniu leku, Idze zaczęły trochę pracować rączki - dodaje kobieta. Jednocześnie rodzice dziewczynki wiedzą, że te zastrzyki nie wyleczą ich córeczki. Szansą na całkowite zatrzymanie choroby jest terapia polegająca na jednorazowym podaniu leku.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie