Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Niemożliwe stało się faktem. Udało się zebrać miliony na terapię genową Ani Orłowskiej z Zielonej Góry. Kiedy zostanie podany cenny lek?

Natalia Dyjas-Szatkowska
Natalia Dyjas-Szatkowska
Od lewej: Michał Orłowski, Joanna Orłowska, Ola i Ania świętują pierwszy roczek Ani. To właśnie w tym dniu, 26 czerwca 2021 roku, udało się zebrać całą kwotę na terapię genową dziewczynki.
Od lewej: Michał Orłowski, Joanna Orłowska, Ola i Ania świętują pierwszy roczek Ani. To właśnie w tym dniu, 26 czerwca 2021 roku, udało się zebrać całą kwotę na terapię genową dziewczynki. Archiwum Państwa Orłowskich
39 tygodni. Tyle trwała zbiórka pieniędzy na terapię genową dla małej Ani Orłowskiej z Zielonej Góry. Niezbędną kwotę udało się zebrać 26 czerwca – w dzień jej pierwszych urodzin. W pomoc zaangażowały się tysiące Lubuszan. Teraz pytają: jak będzie wyglądać dalsze leczenie Ani?

- Ania jest radosną, pogodną dziewczynką. Często ludzie mówią nam: wasze dziecko jest uśmiechnięte, nie wygląda na ciężko chore – opowiada Michał Orłowski, tata Ani. – A jednak jest zupełnie inaczej.

Ania Orłowska przyszła na świat w czerwcu 2020 roku. Tuż po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Początkowo rozwijała się jak inne zdrowe noworodki. Ale po kilku tygodniach rodziców Ani zaniepokoiło to, że jest bardziej wiotka od innych maluchów w jej wieku, że prawie w ogóle nie płacze. Zaczęli szukać przyczyny. Wreszcie postawiono diagnozę – SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Tak zaczęła się walka państwa Orłowskich. O zdrowie ich dziecka.

- Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by Ania poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby – mówili parę miesięcy temu. - Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

- To była dobra wiadomość, że jest terapia genowa, która może pomóc – mówi nam dziś Joanna Orłowska, mama Ani.

Ale potem człowiek dowiaduje się, ile ten lek kosztuje. I ta wiadomość nie jest już łatwa.

- Na początku zebranie kwoty wydawało się niemal niemożliwe – mówi pani Joanna. - Kolejne miesiące nie były łatwe. Przed diagnozą o SMA 1 wiedzieliśmy tyle, że taka choroba jest. Musieliśmy nauczyć się wszystkiego. Każdej sytuacji, każdego postępowania, procedury.

Zaczęła się męcząca i długa walka o środki na terapię genową. Trzeba było zebrać 9,5 mln zł. Dla wielu to kwota nie do wyobrażenia. Ale wielu też pomogło i niemożliwe stało się faktem.

"Najtrudniejszy był okres jesienno-zimowy, gdy przyszła kolejna fala koronawirusa"

- To były długie tygodnie – mówi pan Michał. – Najtrudniejszy okazał się okres jesienno-zimowy, gdy przyszła kolejna fala koronawirusa. Wydarzenia organizowano w okrojonej formie. Zmniejszała się więc liczba osób, którym mogliśmy opowiedzieć o Ani. Mieliśmy wrażenie, że zakończenie tej zbiórki się oddala, nie przybliża. A czas biegł na niekorzyść Ani.

Wideo: Gwiazdy pomagają Ani:

Wiosną zbiórka przyspieszyła. – To zasługa Radosława „Rademeneza” Blonkowskiego i jego akcji „Milion rymów dla Ani” – opowiada pan Michał. – Dzięki niemu mogliśmy opowiedzieć o Ani w mediach ogólnopolskich. Chylimy przed nim czoła. Wtedy wstąpiła w nas dobra energia i powróciła wiara, że się uda. Bardzo mocno pomagał nam też Bartek Jędrzejak, wspierał, mówił o Ani w telewizji. Wiele razy mogliśmy liczyć na jego pomoc.

Zielonogórzanin Rademenez osiągnął to, co niemożliwe! Pobił rekord 24 godzin rapowania bez przerwy. Wszystko dla małej Ani chorującej na SMA

A potem przyszły kolejne akcje. Jak „Lokomotywa”, która powstała dzięki zaangażowaniu Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej i Radia Zachód; następne licytacje, festyny, pikniki, kiermasze…

Ania Orłowska dostała nieziemski prezent

Lęk o przyszłość zbiórki i leczenia – to już na szczęście przeszłość. Na pierwszy roczek dziewczynka dostała niesamowity prezent – szansę na lek, który kosztuje wiele milionów złotych.

Na tę wiadomość czekały tysiące Lubuszan! Zbiórka na Anię Orłowską z Zielonej Góry osiągnęła cel. Udało się zebrać potrzebne miliony

- Prezent to nieziemski – mówi tata Ani. – Jesteśmy bardzo szczęśliwi. I wdzięczni tylu ludziom, że tę niewyobrażalną kwotę udało się zebrać. Zniknął olbrzymi problem, który zaprzątał nasze głowy każdego dnia. Sami nigdy nie dalibyśmy rady tego osiągnąć.

Bliscy Ani dziś nie chcą wymieniać z imienia wszystkich, którzy pomogli. By nikogo nie pominąć. A przecież ludzi o dobrych sercach można liczyć w setkach tysięcy. Samą zbiórkę wsparło ponad ćwierć miliona internautów.

- To jest praca ludzi, którzy tyle robili, piekli ciasta, stali w upale, w deszczu, w mrozie, przebierali fanty, organizowali imprezy, skakali, biegali, rapowali, robili mnóstwo rzeczy – mówią państwo Orłowscy. – Świadomość, że są, wsparcie rodziny, dodawało nam sił. Ogromnym plusem tej sytuacji jest fakt, że poznaliśmy niesamowitych ludzi. Człowiek na co dzień się nad tym nie zastanawia, ile jest obok niego bezinteresownych osób. Świadomość, że są i pomimo swoich obowiązków chcą pomóc, jest budujące. Te osoby oddały kawał swojego życia, 9 miesięcy. Jesteśmy za tę pomoc bardzo wdzięczni.

W oczekiwaniu na terapię genową Ania przyjmuje spinrazę - lek stosowany w leczeniu SMA 1. – Bardzo to przeżywa – mówi pani Joanna. – Podanie go jest bolesne, wiąże się z wbiciem igły w kręgosłup, z pobraniem krwi, kolejnymi badaniami, płaczem.

Ania nadal ma skoki tętna, problemy z przełykaniem, na wieczór jest podłączana do respiratora. SMA 1 to choroba, która osłabia każdy mięsień w ciele.

- Do tego dochodzi kwestia oddechu, który w nocy się pogarsza, gdy mięśnie wiotczeją – opowiada jej mama. – Mamy pulsoksymetr, ustawiane alarmy. Ale wciąż czuwamy. Podanie terapii genowej jest więc czymś, na co czekamy jak na wybawienie. Ona sprawi, że nie będziemy już musieli co 4 miesiące być w szpitalu, by podać kolejną dawkę spinrazy. To pozwoli uniknąć tego stresu, bólu, cierpienia Ani.

"Chcemy, by Ania otrzymała szansę na samodzielne funkcjonowanie"

Co więc będzie działo się dalej?

- Terapia genowa, na którą zbierane były pieniądze, naprawi uszkodzony gen, odpowiedzialny za produkcję białka – tłumaczy Michał Orłowski. – Białka odpowiadającego za funkcjonowanie motoneuronów. Ich obumieranie powoduje zaś obumieranie mięśni. Terapia genowa to naprawi. Lek podawany jest do organizmu za pomocą wirusa. Ten wirus, mówiąc kolokwialnie, naprawia uszkodzony gen. Mamy nadzieję na sukces. Liczymy, że w przyszłości Ania będzie samodzielnym dzieckiem.

Na początku rodzice dziewczynki chcą ją ustabilizować oddechowo. Samodzielne jedzenie to kolejne marzenie.

- Następnie chcielibyśmy, żeby Ania rozwijała się lepiej motorycznie – mówią jej bliscy. – By mogła samodzielnie siedzieć, być pionizowana. Tak, by otrzymała szansę na samodzielne funkcjonowanie. By nie była przykuta do łóżka.

Udało się osiągnąć kosmiczny cel. Ale przed Anią teraz żmudna i trudna droga oraz ciężka praca. Przy rdzeniowym zaniku mięśni ważne są dwie rzeczy: leczenie i rehabilitacja. Dopiero one wspólnie przyniosą odpowiednie efekty.

Kiedy Ania otrzyma lek, na który zbierano pieniądze?

Pieniądze na terapię genową już są. Niektórzy pytają więc, kiedy lek zostanie Ani podany. Niecierpliwią się. A przecież te procedury są skomplikowane, wymagają czasu.

- To nie jest lek, który się kupuje w aptece czy hurtowni medycznej – mówi Michał Orłowski. – To lek, który jest zamawiany i produkowany dla dziecka. Przed jego podaniem Ania musi przejść serię badań. Ten proces już się rozpoczął. Procedury medyczne są nie do przeskoczenia. Muszą być przestrzegane, by terapia przyniosła odpowiedni efekt. O tym, kiedy zostanie podany lek, zadecyduje lekarz. W chwili obecnej, jak mówi nam pani doktor, realnym momentem podania Ani terapii genowej, jeżeli będzie zdrowa, a jej wyniki będą odpowiednie, jest koniec lipca lub początek sierpnia. Musimy uzbroić się w cierpliwość.

Gdy udało się zebrać pieniądze na leczenie Ani, jej rodzice opublikowali film z podziękowaniami. Widać na nim szczęście, ale i olbrzymie zmęczenie. A ostatnie 9 miesięcy były olbrzymim wyzwaniem nie tylko dla Ani, jej rodziców, ale i Oli. 5-letniej siostry dziewczynki. Cichej bohaterki tej wspólnej walki.

Mieszkańcy gminy Świdnica dołączają do pomocy dla małej Ani Orłowskiej z Zielonej Góry. W niedzielę, 20 czerwca, nad Zalewem Świdnickim odbył się wielki piknik. Każdy chciał dołożyć od siebie cegiełkę do wielkiej zbiórki na leczenie i rehabilitację dziewczynki.

Gmina Świdnica wysyła pozdrowienia dla Ani i też walczy o je...

- To były dla Oli trudne miesiące – mówi pan Michał. – Ale jest dzieckiem, które ma bardzo dobre serce. To superdziewczynka. Wciąż dodaje nam sił.

Ostatnio Ola znalazła dmuchawca, zdmuchnęła go, wypowiedziała życzenie. Czego sobie życzyła? Żeby Ania była zdrowa. I by Ola mogła się z nią pobawić.

- Nie chciała nowego telefonu, konia na biegunach, tylko zdrowie dla siostry. Bardzo mnie to poruszyło i wzruszyło, a z drugiej strony trochę zasmuciło, że pięcioletnia dziewczynka powinna mieć inne marzenia – mówi pani Joanna. – Ale los chciał inaczej.

Jednak historia państwa Orłowskich może być nadzieją dla innych rodziców dzieci, u których wykryto SMA 1. Że się da, choć początkowo kwota do zebrania może przytłoczyć. Ale szansa na poprawę zdrowia dziecka jest możliwa.

- Gdybyśmy mogli, powiedzielibyśmy takim rodzicom, że nie można się poddawać i trzeba walczyć – mówią rodzice Ani. – To truizm i brzmi trywialnie. Ale tak właśnie jest. Nie jest łatwo, ale musisz zacisnąć zęby i przeć do przodu. Nam bardzo dużo pomogły osoby, które pojawiły się w naszym życiu. Przez te miesiące utrwaliliśmy w sobie przekonanie, że ludzie są z natury dobrzy. I chcą pomagać. To jest dodatkowy efekt zbiórki – świadomość, jak wiele dobrych ludzi jest wokół nas.

Państwo Orłowscy mówią też, że nie mogli trafić na lepszych sąsiadów. Na zielonogórskim Chynowie mieszkają od niedawna, wciąż są jeszcze na walizkach. A to właśnie sąsiedzi ze Stowarzyszenia „Kolorowy Chynów” tak bardzo pomogli w zbiórce, ale i w przetrwaniu codzienności. Jak wtedy, gdy państwo Orłowscy nie mieli chwili, by ubrać choinkę na święta. Bo jechali z Anią na kolejne badania. Gdy wrócili do Zielonej Góry, przed domem czekali na nich sąsiedzi. Z przystrojonym drzewkiem świątecznym.

- Takie momenty dodawały nam sił – mówi Michał Orłowski.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska