Rodzimy rynek badań ludzkiego DNA rozwija się w ekspresowym tempie, a jego wartość szacuje się na setki milionów złotych. Jednak w dalszym ciągu nie mamy podstawowych regulacji, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, przechowywania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych.
Brak danych o badaniach
Nikt nie wie ile podmiotów wykonuje badania genetyczne. Częściowych danych dostarcza Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych (prowadzi ona ewidencję laboratoriów diagnostycznych, bez wyodrębnienia laboratoriów genetycznych). Według jej informacji w 2017 r. w naszym kraju funkcjonowało 214 laboratoriów genetycznych czyli o pięć więcej niż w 2015 r.
Zupełnie innymi danymi dysponuje natomiast Konsultant Krajowy w dziedzinie Genetyki Klinicznej. Wynika, z nich że w Polsce działa ok. 500 laboratoriów genetycznych, czyli przeszło dwa razy więcej.
Każdy może nas zbadać
Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy genetyczne na te wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów (np. identyfikacji osób). Problem w tym, że nawet pierwszy rodzaj testów może wykonywać każdy - bez konieczności posiadania własnego laboratorium, uzyskania opinii ekspertów genetyki medycznej, czy posiadania państwowego certyfikatu. Wystarczy założyć działalność gospodarczą. - Obecne przepisy są zupełnie absurdalne. To są zbyt poważne sprawy żeby zostawiać je regulacjom wolnego rynku - mówi Agencji Informacyjnej Polska Press prof. Michał Witt, kierownik Zakładu Genetyki Molekularnej i Klinicznej Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu. - My genetycy od lat naświetlamy problem kolejnym rządom. Wszyscy mówią, że rozumieją powagę sytuacji, ale i tak nie podejmują żadnych działań - dodaje.
Grozi nam wyciek danych i błędna interpretacja wyników
Ponieważ brak wystarczającego nadzoru nad placówkami wykonującymi badania genetyczne, również dane osobowe klientów są słabo chronione.
Ludzki genom to archiwum informacji dotyczących wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń obecnych i potencjalnych. Te informacje są łakomym kąskiem, np. dla firm farmaceutycznych, które oferują coraz częściej terapie dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta. Dane o naszej kondycji zdrowotnej byłyby także bardzo przydatne np. ubezpieczycielom, czy obecnym lub potencjalnym pracodawcom.
Ale istnieje jeszcze większe ryzyko. Oprócz badań w „klinikach”, w internecie oferuje się np. tzw. testy bezpośrednio do klienta, które można wykonać samemu w domu, za pomocą urządzeń przesłanych przez firmę oferującą usługę. Jednak takie wyniki mogą być mylne, a nawet jeśli test zostanie zrobiony prawidłowo ich interpretacja może wprowadzić w błąd co do stanu naszego zdrowia. - Niewłaściwe zinterpretowane dane mogą prowadzić do zaprzestania potrzebnej terapii, zmiany stylu życia niekoniecznie na lepszy. Skutki są dalekosiężne i potrafią być dramatyczne - podkreśla prof. Witt.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
