Nikoś ma dwa miesiące życia. Pomóc może kosztowna operacja w Rzymie

Rodzice chłopca już podczas ciąży dowiedzieli się, że Nikoś nie będzie zdrowym dzieckiem. – Początkowo mówiono, że nasz syn będzie miał zespół Downa i inne schorzenia. Ale Nikoś spłatał figla. Rozwija się właściwie... Ale jego serduszko nie domaga – mówi Dorota Szajstek.

Pani Dorota przesłała do naszej redakcji dokumentację medyczną Nikodema. Czytamy w niej: „Wrodzona wada serca
– atrezja tętnicy płucnej. Podaortalny ubytek międzykomorowy, naczynia krążenia odaortalnego, stenty w przewodzie tętniczym, niedomykalność zastawki trójdzielnej trzeciego stopnia”.

Pytamy więc mamę chłopca, co to tak naprawdę znaczy. – Najprościej mówiąc: Nikoś nie ma sprawnej tętnicy natleniającej organizm – mówi pani Dorota. Okazuje się, że jeszcze w łonie matki odpowiedzialny za to jest przewód Botalla. Ale ten od razu po narodzeniu zanika i wtedy za dotlenienie organizmu odpowiada wspomniana tętnica. To naturalny proces... – Ale tu, u Nikosia nie ma tej tętnicy. Na razie sztucznie rozciągnięto fragment przewodu. Mały miał już trzy zabiegi, żeby trzymać go przy życiu. Jednak nie można tego zabiegu wykonywać w nieskończoność. Już bardziej przewodu rozciągnąć się nie da. Zespolenie może pęknąć, jest rozciągnięte jak balon. Lekarze mówią, że Nikoś ma maksymalnie dwa miesiące życia – mówi mama chłopca. Specjaliści zrobili co mogli: trzy razy cewnikowali malutkie serduszko, wstawili stenty. Teraz potrzebna jest sztuczna tętnica albo ich specjalne zespolenie. Chodzi po prostu o to, by mały mógł oddychać. A takie cuda robi się w Rzymie w specjalistycznej klinice i za pieniądze.

Jak się objawia choroba chłopca? – On po prostu sinieje. Zaraz po ostatnim zabiegu był taki różowiutki. Ale teraz znów zaczyna sinieć. Znów zaczyna brakować mu tlenu... – mówi mama chłopca. Nikoś jeszcze nie raczkuje, chociaż co chwila podrywa się do działania. – Ma chęci, chce się ruszać. I_nic dziwnego, w końcu psychicznie rozwija się prawidłowo. To naturalne, że ma takie odruchy. Ale co z tego, skoro nie ma na to siły... Męczy się w bardzo szybkim tempie. Nie dopuszczamy do tego, żeby tylko leżał, ale nie ma równych szans ze swoimi rówieśnikami – wyjaśnia mama Nikodema. Kiedy rozciągnięty przez lekarzy przewód Botalla już był za mały, chłopiec z braku sił bardzo dużo spał. – To straszne dla nas uczucie, dlatego nie zamierzamy się poddać i walczymy. Nogi się pode mną ugięły, jak usłyszałam, że ma maksymalnie dwa miesiące życia. Od razu zaczęłam działam, byłam jak w amoku – wspomina pani Dorota.

Kiedy lekarze postawili czarną diagnozę, pani Dorota na portalu www.pomagam.pl otworzyła zbiórkę. – Nie mam jeszcze dokładnej wyceny zabiegu. Od innych mam dzieci z tym schorzeniem wiem, że zabieg kosztuje ok. 31 tys. euro. Otworzyłam więc internetową zbiórkę. Zbieramy 100 tys. zł. Nie chcę nad-wyrężać zaufania ludzi. Wolę prosić o mniej – mówi mama chłopca. Jak na razie zebrała ponad 35 tys. zł. – Bardzo, bardzo wszystkim dziękuję za to wsparcie. W rodzinie na razie zebraliśmy dodatkowe 10 tys. zł. Każdego dnia przybliżamy się do osiągnięcia pełnej kwoty i jestem pewna, że z ludźmi o wielkim sercu uda nam się uratować synka – mówi. Jeśli chcecie przyłączyć się do zbiórki zajrzyjcie na www.pomaga.pl i kliknijcie na cel „Serce dla Nikodema”.

Nikodem jest też podopiecznym Fundacji Serce Dziecka. – Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną otoczyliśmy Nikodema opieką, to bardzo „świeża” i ważna sprawa. Tutaj liczy się czas – dowiedzieliśmy się w Fundacji. Zapytaliśmy też o to, w jaki sposób można finansowo wesprzeć chłopca. – Założenie zbiórki na portalu pomagamy.pl było bardzo dobrym posunięciem. Portal daje nam możliwość dotarcia do ludzi z całej Polski. A dla niedowiarków: zbiórka ma naszą rekomendację. Nikoś jest naszym podopiecznym – usłyszeliśmy w fundacji. – Choćbym miała zostać bosa i na krańcu świata, to zdobędę te pieniądze. Musimy walczyć o mojego syna – podkreśla pani Dorota.

Czytaj też: W Zielonej Górze zatańczyli Zumbe dla chorej Agaty [WIDEO, ZDJĘCIA]

Zobacz: Przeszedł ponad 500 km dla chorego na autyzm syna. "Chciałem, żeby ludzie to zauważyli"

(wideo: Dzień Dobry TVN)

Wszystkie informacje o Przystanku Woodstock 2017 w Kostrzynie nad Odrą: **Przystanek Woodstock 2017: koncerty, zdjęcia, filmy, informacje**