Powstała Fundacja, która wspiera Hospicjum dla Dzieci. Każdy z nas też może ją wesprzeć

- Fundacja funkcjonuje w oparciu o 3 osobowy zarząd (2 osoby są lekarzami zatrudnionymi w Hospicjum) oraz w oparciu o Radę Naukową złożoną z lekarzy specjalistów dziecięcych, którzy merytorycznie wspierają personel Hospicjum – mówi prezes zarządu Fundacji „Lubuskie Hospicjum dla Dzieci” Ewa Rojas Perez.

Każdy z nas może wspomóc Fundację, wpłacając dowolną kwitę na konto (numer podajemy na końcu artykułu)

+5 Zobacz galerię

Hospicjum opiekuje się dziećmi od noworodków do pełnoletniości

Hospicjum dla Dzieci opiekuje się dziećmi od okresu noworodkowego do pełnoletności w sytuacji ciężkiej i nieuleczalnej choroby. Są to dzieci z rozpoznaniami: choroby nowotworowej, zespołów wad wrodzonych, skrajnego wcześniactwa oraz powikłań dotyczących układu nerwowego oraz oddechowego tj. mózgowe porażenie dziecięce oraz dysplazja oskrzelowo płucna. Pacjenci najczęściej wymagają opieki wysocespecjalistycznej. Część z tych dzieci nie jest w stanie się samodzielnie poruszać, wymaga opieki osób trzecich, część z nich porusza się samodzielnie, ale z dysfunkcją.
- Niektóre z rozpoznań nie pozwalają na prawidłowe odżywianie się dziecka (nieumiejętność połykania i żucia pokarmu), w związku z czym wielu pacjentów jest zaopatrzona w dostępy dożołądkowe tzw. PEG - jest to system żywienia bezpośrednio do żołądka za pomocą którego rodzice podają dziecku pokarm przez dren ze strzykawki – mówi Ewa Rojas Perez. - Rodzice tych dzieci są przeszkoleni w obsłudze takich PEG-ów.
Niektóre z dzieci w związku z chorobą i zaburzeniami ze strony układu oddechowego potrzebują tzw. kondensatorów tlenu, by oddychać powietrzem z większą zawartością tlenu w mieszaninie oddechowej. Dodatkowo większość z tych pacjentów prezentuje objawy ze strony układu nerwowego, co wymaga częstych (codziennych) zajęć fizjoterapeutycznych, neurologopedycznych. Rodzina jest pod opieką psychologa.

Coraz więcej chorych dzieci potrzebuje pomocy

- Taka opieka wymaga nakładów finansowych - w ramach kontraktowania z NFZ jesteśmy w stanie otrzymać ok. 87 zł na dobę na pacjenta, co pokrywa część potrzeb finansowych (średni koszt osobodnia Hospicjum w ramach pracy pielęgniarki, lekarza, fizjoterapeuty, psychologa to ok. 320 zł) – podkreśla prezes Fundacji. - Aktualnie opieką obejmujemy około 14 pacjentów, mimo że kontraktowanie z funduszem obejmuje ośmiu pacjentów. Zgłaszają się oni w tym roku częściej niż w latach ubiegłych.
Joanna Branicka z lubuskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia informuje, że Fundusz w zakresie hospicjum domowe dla dzieci ma podpisane umowy z dwoma podmiotami. One swoim zasięgiem obejmują opieką dzieci w całym województwie. Obecne kontrakty obejmują 20 dzieci. W ramach tej opieki zapewniony jest zespół: lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog. Są oczywiście określone wytyczne doprecyzowujące, jak ta ma opieka wyglądać, np. lekarz powinien się pojawić u dziecka minimum 2 razy w miesiącu, pielęgniarka minimum dwa razy w tygodniu, fizjoterapeuta i psycholog w zależności od potrzeb – decyduje lekarz hospicjum. Możliwe jest tez wypożyczenie sprzętu, jeżeli stan zdrowia dziecka tego wymaga. Opieka psychologiczna jest wsparciem dla całej rodziny, a rodzina chorego dziecka ma całodobowy kontakt z Zespołem. Około 1 miliona złotych wynoszą łącznie kontrakty na 2023 rok. Wcześniejsze umowy w latach ubiegłych sfinansowane były do rzeczywistego wykonania. Umowy obowiązują do 30 czerwca 2027 roku.