Szpitale nie chcą leczyć mojej córki

Sara Sarnowska po interwencji naszej gazety dostała w końcu lek Cerezyme. Do tej pory zbywano ją. Ale otrzymać ma go, tylko jeszcze raz, za dwa tygodnie. Do czasu wyboru nowego świadczeniodawcy, co ma nastąpić w lutym. Jak dotąd, żadna placówka w województwie lubuskim, nie chciała sprowadzać drogiego leku. Co roku lubuski fundusz organizował przetargi, jednak na próżno Choć istnieje trzech zdiagnozowanych chorych.
- A co jeśli znów się nikt nie zgłosi. I żaden szpital w lubuskim nie zechce jej leczyć? Co ja mogę jako biedny żuczek. Co mogę zrobić? Kto mi odpowie? Konia z rzędu temu, kto powie, kto ponosi odpowiedzialność za leczenie mojej córki? Oprócz mojej odpowiedzialności, oczywiście. Za dwa tygodnie Legnica poda jej lek ostatni raz. Zadaję pytanie: Czy Sara jest dla leku czy lek dla niej? Jesteśmy traktowani jak dziwolągi. Moja córka miała w piątek studniówkę. Śpieszyła się, była zdenerwowana. Lek podaje się około godziny. Tym razem podawano jej 2,5 godziny - mówi zdenerwowana mama Sary.

Kiedyś pani Julita jeździła dwa razy w roku do Warszawy i przywoziła lek. Podawała go sama córce. Jednak kilka lat temu zmieniło się to i od tego czasu, dziewczyna musi co dwa tygodnie udawać się do szpitala.
- Gdy jeszcze ja dysponowałam lekiem i Sara wyjechała zagranicę, nikt nie robił problemu przy jego podawaniu. Pełny profesjonalizm. W Zielonej Górze natomiast, gdy córka spóźniła się o dzień, usłyszała, że może wrócić za dwa tygodnie, bo teraz jej go nie podadzą. Najzdrowiej i najrozsądniej było, kiedy to ja go jej podawałam. Raz nawet przysłano mi go przez Czerwony Krzyż w pudełku wypełnionym styropianem. Teraz nie dość, że nie mam go i nie mogę go jej dać, to jeszcze inni nie mają zamiaru tego robić. W naszym kraju nigdy nie będzie normalnie. Same problemy. Powiedziałam Sarze wyjeżdżaj dziecko z tego kraju - mówi kobieta.

Namawia córkę do emigracji

Przypomnijmy. Sara jest chora na ultra-rzadką chorobę Gauchera. Otrzymuje dożylnie lek Cerezyme w postaci kroplówki co dwa tygodnie. Dziewczyna znajduje się w specjalistycznym programie leczenia. Do 1 stycznia Sara została "doczepiona" do dolnośląskiego NFZ. W lek zaopatrywał się szpital w Legnicy, a podawano go w szpitalu w Zielonej Górze na zasadzie podwykonawstwa. 27 grudnia pani Julita otrzymała list, w którym napisane było, że placówka z Legnicy rezygnuje z podawania Cerezyme, a pacjentka ma szukać pomocy w miejscu swojego zamieszkania, czyli w województwie lubuskim. Jeśli dziewczyna nie będzie otrzymywać leku przez dłuższy czas, grożą jej zmiany w kościach, a potem nawet śmierć.

- Będziemy podawać lek, do czasu rozwiązania sprawy przez Zieloną Górę - mówi Krystyna Barcik, dyrektor legnickiego szpitala.
Natomiast lubuski Narodowy Fundusz Zdrowia obiecuje, że za leczenie dziewczyny będzie płacić. Kłopot tylko w tym, komu? Bo jak na razie, żaden szpital w naszym województwie, nie wyrażał chęci na zaopatrywanie się w niego.
- Ogłosiliśmy konkurs na realizację programu, aby pacjentki z naszego województwa, mógł objąć opieką np. jeden z lubuskich szpitali - komentuje Sylwia Malcher-Nowak, rzecznik prasowy lubuskiego NFZ.

Pani Julita Sarnowska rozkłada ręce, kiedy słyszy takie zapewnienia. Już niedługo luty i gdy nie znajdzie się placówka, która sprowadzi lekarstwo, może być naprawdę źle. I to zaledwie kilka miesięcy przed maturą Sary. Nic dziwnego, że jej mama namawia ją do emigracji.