Zielonogórzanin po utracie wzroku odzyskał pełnię radości życia

To zdarzyło się nagle?
Najpierw „poszło” mi jedno oko. Jechałem autostradą w trasę. Nagle światła aut jadących z naprzeciwka rozjechały się, jednym okiem zacząłem widzieć wszystko zniekształcone, takie brudne, brązowe. Zatrzymałem się na stacji, ale ten stan nie mijał. Zdołałem wrócić do domu, a potem, już taksówką, pojechałem do lekarza. Zdiagnozowano u mnie CRS, czyli wylew płynu surowiczego pod siatkówkę. To miało być tymczasowe, z czasem się wchłonąć, a sytuacja wrócić do normy. Był listopad 2017 r. Wziąłem kilka dni urlopu, nauczyłem się funkcjonować z tym niesprawnym jednym okiem, wróciłem do pracy. W lutym 2018 r. stan chorego oka bardzo się pogorszył. Stwierdzono, że mam zapalenie siatkówki. W końcu skierowano mnie do szpitala z diagnozą: toksoplazmoza. Strzeliło mi wówczas drugie oko. Leżałem w tym szpitalu, a z dnia na dzień wzrok mi się pogarszał. Wypisałem się w końcu na własne życzenie, ale pani ordynator załatwiła mi jeszcze skierowanie do kliniki we Wrocławiu. Tam rozpoznano u mnie bardzo rzadką chorobę w naszej strefie geograficznej - zespół Vogta-Koyanagiego-Harady. Jest to jak najbardziej uleczalna choroba, jednak u mnie było już za późno. Stan zapalny w obu oczach poczynił nieodwracalne zniszczenia. Lekarze próbowali mi jeszcze ten wzrok ratować, przechodziłem kolejne operacje, jednak po ich zachowaniu wiedziałem już, że będę ślepy.

I to był ten najgorszy moment?
Jeszcze nie. Ale wtedy zrozumiałem, że tracę życie. Miałem dobrą pracę, zajmowałem się hurtową sprzedażą srebrnej biżuterii. Trzy tygodnie w miesiącu byłem w trasie, a w weekendy i czwarty tydzień – w domu. Fajnie zarabiałem. Takie spokojne życie. Dom, żona, siedmioletnia córeczka. No i nagle, zresztą przez przypadek, dowiedziałem się, że mogę sobie co najwyżej pójść do PCPR, postarać się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, dostać rentę, fundusze na zakup sprzętu elektronicznego dostosowanego do potrzeb osób niewidzących. Zapisać się do Polskiego Związku Niewidomych.

Brzmi to bardzo beznamiętnie, a przecież przeżywał pan tragedię.
Nie mogłem i nie chciałem obciążać żony i córki, nie chciałem się załamać. Jednak bardzo przeżywałem taką psychiczną kastrację… nagle odebrane mi zostały wszystkie atrybuty męskości, nie mogłem się nadal troszczyć o rodzinę, najbliższych. Czułem się pozbawiony wartości. Potem pojechałem na takie szkolenie do Bydgoszczy. Uczono nas podstaw: jak chodzić z białą laską, jak gotować, korzystać ze skarpetnika, czujnika poziomu cieczy, jak używać urządzeń lektorskich itd. Tam spotkałem wielu załamanych. Osoby z depresją, po próbach samobójczych. Co ciekawe, byli to głównie mężczyźni. Ociemniałe kobiety nie miały aż takich problemów.

Dla aktywnego mężczyzny te zmiany są bardzo upokarzające… w pewnym momencie zauważyłem na przykład, że żona zaczyna oszczędzać…

W końcu i małżeństwo się skończyło…
Utrata wzroku dotyka nie tylko osoby ociemniałej, ale i najbliższych. To radykalna zmiana wszystkiego. Dla wszystkich, którzy są blisko. Nigdy nie pokłóciłem się z żoną, ale jesteśmy po rozwodzie.

Wrócił pan do rodzinnego domu.
Tak, z dwoma walizkami wróciłem na wieś, usiadłem na łóżku w pokoju na piętrze. I pomyślałem, że zupełnie zgniję w tym miejscu. Sam, w małej wsi.

Ale nie zgnił pan.
Wszystko małymi kroczkami… jedno prowadziło do drugiego. Jeszcze, gdy byłem z żoną, zacząłem pisać. No i pisałem te wiersze, na początku do szuflady. Jednocześnie zapisałem się do koła PZN. To są takie dziwne miejsca, gdzie nie ma młodych ludzi. Przypominają kluby seniora. Potem poznałem fundację "Szansa dla Niewidomych". Na początku byłem ich beneficjentem, brałem udział w szkoleniach, imprezach, wyjściach do muzeów, poznawałem ludzi. Potem zacząłem fotografować…

Proszę?
Jestem niewidomy w stu procentach na prawe oko, a w lewym mam 4 procent widzenia kątowego. Do przodu nie widzę nic, ale bokiem… pojawiają się jakieś zarysy, światło, jakby patrzeć przez bardzo brudną szybę. Rok przed utratą wzroku kupiłem sobie aparat – lustrzankę. Zawsze fascynowała mnie fotografia. Ale oczywiście aparat leżał i się kurzył. Wziąłem go do ręki dopiero po przyjeździe do rodziców.. Na ekranie telewizora nic nie widzę, ale na smartfonie, gdzie jest zupełnie inny ekran, gdy przyłożę oko, przez silną lupę zaczynam rozpoznawać kształty. No i zacząłem te zdjęcia robić. Skończyło się tak, że mam za sobą już trzy wystawy fotografii. Okazało się, że przy obecnej technice, mogę fotografować, mimo że praktycznie nic nie widzę! Powoli zaczęły do mnie wracać także inne aktywności. Zawsze byłem bibliofilem – dziś audiobooki to normalna rzecz. Znowu zacząłem łowić ryby… zamieniłem spławik na dzwonek. Potrafię przywiązać haczyk, pomagając sobie ustami. I tak zacząłem odkrywać, że jeśli opracuję swoje patenty, to jestem w stanie być aktywny w wielu dziedzinach.

Mogę pomalować pokój… w nocy. Koncentruję się na tym, jaki opór stawia pędzel. `Zacząłem majsterkować. Mam w domu warsztacik po ojcu, który był stolarzem. Zacząłem odnawiać meble, robić lampki. Teraz, przez zimę, chcę zrobić pergolę do ogrodu. Zresztą ogrodem też zacząłem się zajmować. Gotuję, robię przetwory, eksperymentuję z tym… daje mi to mnóstwo radości.

Zacząłem prowadzić klub dyskusyjny, miałem prelekcje na Uniwersytecie III Wieku. W końcu zacząłem pracować w fundacji. Tych aktywności było więcej i więcej. Bałem się, że zgniję z nudów, a mam coraz mniej wolnego czasu. Udało mi się wydać tomik wierszy (kolejne marzenie, po fotografowaniu). W ubiegłym tygodniu odbyło się performatywne czytanie tych wierszy. Nie wiedziałem czego się spodziewać, a był to prawdziwy spektakl, z muzyką, światłem, nawet śpiewem. Chyba odniósł sukces, bo w teatrze mówią, że go powtórzą. Jakiś czas temu ze swoją córką, Darią, nagrałem film na TikToku. Przedstawiła swojego tatę, opowiedzieliśmy o mojej niepełnosprawności. Okazało się, że był spory odzew. No i zacząłem nagrywać filmiki, mówić o swoim życiu, przemyśleniach. Niektóre miały nawet po trzysta tysięcy odsłon. Ludzi zaczęli mi dziękować, bo pomogły im w jakiś sposób w życiu.

Znów poczuł się pan potrzebny?
Tak. Najwięcej dało mi właśnie pomaganie innym. Najpierw zostałem wolontariuszem w Caritasie, potem w fundacji, w której teraz pracuję. Pamiętam jak udało mi się załatwić piec niewidomej kobiecie. Przez telefon. Ona poprzednią zimę spędziła, siedząc w kurtce i grzejąc sobie na kuchence wodę do mycia… Najważniejsze dla mnie, taki rodzaj misji, to dotarcie do osób niewidomych, zwłaszcza nowoociemniałych. Nawet praca w fundacji zawiera w sobie wystąpienia dla osób niewidomych. Opowiadam o tym, jak zbudowałem, albo buduję swoje życie. Bo wśród ociemniałych często brakuje takiej chęci do życia. Te osoby często pozostają na etapie wspominania, jak wspaniałe, było tamto życie. Teraz się skończyło, jestem niepełnosprawny. To takie pasywne podejście do życia…

Żyją w żałobie po tamtym życiu?
To bardzo dobre porównanie. Ale żałobę trzeba przejść i pozostawić za sobą. Tamto życie minęło, nie liczy się. Opowiadam, że ważna jest teraźniejszość. Dla mnie to tak jakbym jechał po torach i się wykoleił. Nie bardzo miałem wpływ na to, gdzie te tory biegną. Żyłem jak wszyscy, w pędzie. Ale teraz, po raz pierwszy życiu mogę pójść w stronę, w którą chcę. Przestałem martwić się na zapas o pierdoły, a zacząłem robić to, o czym zawsze marzyłem (choćby wiersze, fotografia). Nie ma przeszłości. Po raz pierwszy zacząłem robić, co chcę, być w stu procentach w zgodzie ze sobą. Po raz pierwszy w życiu czuję, że żyję. Czuję, że żyję i jestem szczęśliwy. Jedyne, czego mi brakuje, to tego, że nie mam przy sobie Darii.
Przydałby się ktoś do dzielenia tego szczęścia…
Poznałem kogoś. I to poznawanie, gdy się nie widzi, również jest fascynujące. Wzrok jest naszym głównym zmysłem, bardzo na nim polegamy, jednak potrafi nas zwodzić. Poznawanie kogoś, gdy zmysł ten jest wyłączony, nie mami, to temat na osobną rozmowę.

Brzmi to tak, jakby utrata wzroku była czymś, na czym pan zyskał, a nie stracił.
Jestem zupełnie inną osobą. Smakuję życie, upajam się nim. Pewnie z pięćdziesiąt razy wracałem do tamtego momentu, co by było, gdyby postawiono dobrą diagnozę. I za każdy razem wybieram to, co się stało. Od momentu, gdy przestałem żyć przeszłością, zacząłem po prostu żyć. Nie ma przeszłości. Ponieważ moja choroba dotyczy nie tylko wzroku (teoretycznie mogę jeszcze ogłuchnąć), nie planuję też przyszłości. Jest tylko teraźniejszość.

Ale to nie jest tak, że niepełnosprawność jest tym, co panu odpowiada?
Mam znajomego ze Śląska. Ma po kilkadziesiąt procent widzenia w każdym oku. Jego życie polega na wyszukiwaniu nowych terapii, robieniu zbiórek i próbowaniu. Tu zastrzyki w Moskwie, tu nowa terapia w Berlinie… 90 procent swojej energii marnuje na to, jak się pozbyć niepełnosprawności. Ja przeszedłem 11 operacji (9 na oczy i 2 na nerki, które wysiadły przez agresywne leczenie), mam tylko 4 procent widzenia w jednym oku i każda alternatywna terapia grozi utratą tej resztki. Nie rezygnuję z leczenia, ale w żadnym wypadku nie jest to oś mojego życia.

• Fundacja Szansa dla niewidomych została założona w 1992 roku przez niewidomych i ich widzących przyjaciół. Jej działania koncentrują się na wspieraniu osób, które straciły wzrok. To organizacja, która doradza i pomaga niewidomym i słabowidzącym, jak aktywnie żyć.
• Tel. oddziału w Zielonej Górze - 662 138 900, e-mail: [email protected]