Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Życie wycenione na kilka milionów. Maja ze Zbąszynia walczy z SMA i potrzebuje pomocy

Anna Moyseowicz
Anna Moyseowicz
Dziewczynka potrzebuje najdroższego leku świata!
Dziewczynka potrzebuje najdroższego leku świata! archiwum rodzinne
Maja ma dopiero 15 miesięcy, a już walczy ze śmiertelną chorobą. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Ma szansę na zdrowe, normalne życie, jednak do tego niezbędne jest szybkie podanie najdroższego leku świata.

Maja nigdy samodzielnie nie usiadła

Maja choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, polegająca na stopniowym osłabieniu i zanikaniu mięśni z powodu obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym.

Zobacz: Życie warte miliony. Ratujmy zdrowie Majeczki

U Mai zaczęło się od niepokojących symptomów, które zaalarmowały rodziców dziewczynki. Od pewnego momentu nie rozwijała się ona tak, jak jej rówieśnicy.

Ta choroba nie ma wpływu na jej rozwój emocjonalny, intelektualny, ale rzutuje na rozwój fizyczny. Maja, choć ma już 15 miesięcy, nigdy samodzielnie nie usiadła, nie raczkuje, nie ma siły, aby podnieść się na łóżeczku, nawet trzymając za barierki

- opowiada mama dziewczynki Natalia Tomczak.

Czytaj też: Niemożliwe stało się faktem. Udało się zebrać miliony na terapię genową Ani Orłowskiej z Zielonej Góry. Kiedy zostanie podany cenny lek?

Szansą jest najdroższy lek świata

Szansą na zdrowie i normalne życie jest jednorazowe podanie najdroższego leku świata "Zolgensma", czyli zastosowanie terapii genowej. - Mamy szansę zastąpić wadliwy gen, aby organizm Majeczki wytwarzał samodzielnie białko, niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni - mówi Natalia Tomczak.

Należy to jednak zrobić zanim dziecko osiągnie 13,5 kilograma wagi. Dziewczynka waży już około ośmiu kilogramów. - Każdy dzień działa na naszą niekorzyść, a tak naprawdę Maja powinna ten lek otrzymać natychmiast. Traci mięśnie, neurony obumierają i nigdy ich nie odzyskamy. Im szybciej terapia zostanie podana, tym lepiej dla Mai - dodaje kobieta.

Leczenie jest już dostępne w Polsce, w Lublinie, jednak terapia nie jest refundowana przez NFZ. Rodzice Mai utworzyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Jej celem jest dziewięć i pół miliona złotych. Dotychczas uzbierano około miliona 630 tysięcy.
Pieniądze można wpłacać tutaj. LINK

Zawsze o krok za chorobą

Dziewczynka co cztery miesiące otrzymuje bolesne zastrzyki w rdzeń kręgowy, mające podnieść poziom białka w organizmie. Ćwiczy kilka razy dziennie, codziennie ma kontakt z rehabilitantem, fizjoterapeutami, osteopatą, w leczenie zaangażowano także dietetyczkę.

Choćbyśmy nie wiadomo co zrobili, ćwiczyli dzień w dzień, zawsze jesteśmy o krok za chorobą. Jeśli uda nam się na przykład wzmocnić nóżki, to słabną mięśnie brzucha, co powoduje problemy z siedzeniem. Serce się kroi, bo widzę, jak ona się męczy podczas ćwiczeń. SMA ciągle z nami wygrywa, to nieobliczalna choroba, coś strasznego, całe nasze życie od momentu diagnozy rozpadło się na milion kawałków. Teraz próbujemy je jakoś posklejać

- mówi mama Majeczki.

Pomaga także województwo lubuskie

Maja z rodzicami mieszkają w Zbąszyniu, mieście w województwie wielkopolskim, tuż przy granicy z lubuskim, stąd też w pomoc zaangażowanych jest wielu Lubuszan. Kilka akcji charytatywnych odbyło się powiecie świebodzińskim, jak mecze piłki nożnej, niedawny festyn w Smardzewie czy lipcowy festyn w Kręcku, podczas którego udało się uzbierać 23 tysiące złotych.

Czytaj też: Turniej piłki nożnej błotnej na festynie charytatywnym w Kręcku. Wszyscy grali dla Mai. Takich meczów jeszcze nie widzieliście!

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska