Koniec cennego programu

Rodzice są zrozpaczeni. Nie wyobrażają sobie przerwania rehabilitacji swoich pociech. Niestety, ministerialny program pomocy dobiega końca, a na jego kontynuację się nie zanosi.
Julka urodziła się ponad 4 lata temu z rozszczepem wargi, nosa i podniebienia. Nie słyszy i ma wadę serca. Pacjentką Lubuskiego Centrum Laryngologii w Zielonej Górze jest od siódmego miesiąca życia.

Dziś całkiem dobrze radzi sobie w przedszkolu. Ma wszczepiony implant ślimakowy, po którym przeszła kompleksową rehabilitację (bez niej ten zabieg jest wyrzucaniem pieniędzy). Rozumie, co się do niej mówi. Sama też mówi. Ma dużą szansę pójść do podstawówki, tak jak jej zdrowi rówieśnicy.

- Bez całościowej rehabilitacji Julka może rozróżniałaby jakieś dźwięki i jakieś wymawiała, ale na pewno nie byłaby mówiącą i rozumiejącą dziewczynką - przekonuje koordynator programu pilotażowego, surdologopeda Grażyna Wołoszyn- Lachowicz. - Nie można tak z dnia na dzień przerwać rehabilitacji jej i pozostałych dzieci. Nie można pozbawić szans na normalne życie kolejnych chorych maluchów. Rehabilitacja powinna trwać przynajmniej do osiągnięcia wieku szkolnego.

Julka jest jednym z dzieci, które skorzystały z rządowego programu pilotażowego o przydługiej nazwie "Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie". W jego ramach pomagano też innym maluchom z zaburzeniami słuchu, głosu, mowy, z implantami ślimakowymi, aparatami słuchowymi, zespołem Downa, z porażeniem mózgowym, autyzmem, z zaburzeniami okołoporodowymi.
We wrześniu w Warszawie podsumowano program w skali kraju, wystawiając mu szóstkę. I na tym się skończyło.

- Wprawdzie program się skończył, ale te dzieci będą nadal objęte opieką. To, co może im zagwarantować NFZ, na pewno otrzymają - uspokaja rzeczniczka lubuskiego oddziału Sylwia Malcher-Nowak.

Anna Bogusławska-Wilczyńska

Anna Bogusławska-Wilczyńska
(fot. Fot. Paweł Janczaruk)

kierownik Lubuskiego Centrum Laryngologii , laryngolog foniatra:

- Program był zaplanowany na lata 2005-2007, więc wiedzieliśmy, że się skończy. Byliśmy jednak przekonani, że skoro przyniósł tak dobre efekty, to ktoś pomyśli, żeby go kontynuować. W jego ramach dzieci miały pomoc wielu specjalistów, np. audiologa, foniatry neurologa, psychiatry, psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty integracji sensorycznej, fizjoterapeuty. Były zajęcia grupowe i grupy wsparcia dla rodziców. Aby nie zostawić dzieci bez pomocy, próbujemy rozmawiać z lubuskim NFZ. Obawiamy się, że będzie on mógł sfinasować tylko część specjalistycznych usług.