Julcia walczy o życie. Jej stan jest dramatyczny - miała nawet 300 ataków padaczki na dobę. Pomóc może tylko operacja

Ciągła walka o zdrowie córki

- Codziennie jeździmy do szpitala, w którym leży nasza córeczka. Możemy zobaczyć ją tylko na chwilę… Na oddziale wprowadzono restrykcyjne zalecenia co do odwiedzin z powodu pandemii. Gdy wychodzimy, Julka płacze, my też… Powtarzamy, że to minie, że musi być silna. Płacze, że ona już nie chce, że nie ma już siły… Widok jej łez i cierpienia łamie nam serce. Jesteśmy bezradni wobec jej choroby. Lekarze też… - opowiadają rodzice chorej Julii.

Tylko 2 lata dane im było cieszyć się zdrową córeczką. Potem zaczął się szpitalny koszmar. Julka z dnia na dzień czuła się coraz gorzej… Zespół hemolityczno-mocznicowy - tak brzmiała diagnoza, która wywróciła ich życie do góry nogami. - Nerki Julci przestały pracować, córeczka spuchła tak, że ledwo było widać jej oczy… Podłączono ją do maszyny, która dializowała ją przez 20 godziny na dobę. Już wtedy nasz świat się rozsypał, wiedzieliśmy jednak, że musimy być silni, by być wsparciem dla Julci. Modliliśmy się, by choroba zniknęła. Po trudnych 6 tygodniach nasze modlitwy zostały wysłuchane… Nerki podjęły pracę, są jednak uszkodzone na zawsze. Myśleliśmy, że już nic gorszego w życiu nas nie spotka. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że prawdziwa walka o życie Julci jest dopiero przed nami - mówią rodzice.

W jednej chwili się śmiała, w drugiej walczyła o życie

Gdy Julka miała 9 lat, zaczął się prawdziwy koszmar. Dziewczynka cały czas wymiotowała, lekarze badali żołądek. Gdy straciła przytomność, trafiła na dziecięcy oddział neurologiczny. Dopiero tam powiedziano, że to padaczka… Mimo wdrożenia leczenia choroba przybrała na sile. Julcia zaczęła mieć straszne ataki. Wykrzywiała jej się buzia, ciałem wstrząsały drgawki, ręce i nogi paliły piekącym bólem. Traciła przytomność. W jednej chwili śmiała się, biegała, jeździła na rowerze. W drugiej leżała na podłodze z oczami wywróconymi na drugą stronę, drgając i walcząc o życie.

Rodzice jeździli z córką od lekarza do lekarza, próbowali różnych leków, ale padaczka uodparniała się na każdy z nich. Choroba w mgnieniu oka przejęła kontrolę nad ich życiem… Zniknęła beztroska, zaczęło się życie pod dyktando strachu. Każdy dzień to dla nich lęk, czy kolejny atak nie będzie tak mocny, że skończy się wezwaniem karetki i szpitalem. Każda noc to czuwanie, żeby Julka nie zrobiła sobie krzywdy, a przy ataku nie udusiła własną śliną. - Napady to ogromne obciążenie dla mózgu, straszny wysiłek. Córeczka przestała pisać, czytać, zaczęła mieć kłopoty z mową, pamięcią. Przestała chodzić do szkoły. Wcześniej marzyła o tym, by być nauczycielką… - opowiadają.

Stan się pogarszał

W październiku Julka wpadła w stan padaczkowy. Ataki miała praktycznie cały czas… Najpierw co 15 minut, potem co 5, a na koniec już co minutę… - Trudno to opisać, jeszcze trudniej przeżyć. Z oczu same kapią łzy – człowiek, gdyby mógł, zabrał jej ten cały ból, sam zachorował, żeby tylko ona przestała cierpieć! Julka przez 5 dni była w śpiączce. Patrzyliśmy, jak nasze wymęczone chorobą dziecko śpi i modliliśmy się, by burza w jej główce zniknęła na zawsze… Niestety, po przebudzeniu choroba wróciła ze zdwojoną siłą - mówią zdruzgotani rodzice.

Spędzili na OIOM-ie 3 tygodnie, patrząc, jak padaczka zabija ich dziecko. Kiedy kończył się jeden atak, zaczynał następny… Julka krzyczała z bólu, drgała, z ust ciekła jej ślina. - Po lekach miała omamy. Kiedy cierpi dziecko, sekundy wydają się wiecznością… Julka umierała, a my razem z nią - przyznają zrozpaczeni.

Lekarze zdecydowali o wycięciu ogniska padaczkowego, by ratować życie Julki. Usunięto jedno z nich, ale miejsca zapalne zdążyły się rozlać i zająć część czołową mózgu. Ataki nie ustąpiły. Zdarzały się nawet 40 razy w ciągu dnia. Przez chwilę było już lepiej, Julka znów zaczęła mówić. Aż do ostatniego tygodnia. Dziewczynka płakała, gdy trafiła na oddział. Wiedziała, co ją czeka, pamięta dobrze tamten ból, tamten szok, gdy zobaczyła się w lustrze po operacji. Padaczka zabrała jej nawet ukochane złote włosy.

Lekarze są w szoku

Julka jest w tej chwili w Niemczech, pod opieką Schon Klinik, specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki… Lekarze byli w szoku – tak ciężkiego przypadku jeszcze w całej swojej karierze nie widzieli…

W piątek dziewczynka trafiła na stół operacyjny. Wcześniej miała 300 napadów na dobę, padaczka szarpała jej ciałem praktycznie co chwilę. Lekarze zrobili też rezonans, który musiał zostać skrócony do minimum – Julka zaczęła mieć kłopoty z oddychaniem. Helikopter medyczny zabrał ją do szpitala w Monachium. Znów jest na OIOM-ie, wokół pełno urządzeń, od których zależy jej życie.

Jest źle – nikt już tego nawet nie ukrywa. Julcia gaśnie, a gdy jest przytomna, płacze… Martwi się i bardzo, bardzo boi. - Czasem mówi, że nie ma już siły, że chce, żeby to się skończyło. Lekarze są jednak pod wrażeniem jej siły mimo cierpienia - mówią rodzice dziewczynki.

Jedyny ratunek - kosztowna operacja

Niestety, lekarze mieli też najgorsze wieści – ratunkiem dla Julci jest drastyczna operacja wycięcia lewej półkuli mózgu… Nic innego nie mogą zrobić. Daje to szansę na uwolnienie się od piekła padaczki i uratowanie życia, ale dziewczynka straci mowę i częściowo widzenie.

W Polsce dla Julki nic już nie można zrobić. Rodzice umierają ze strachu, bo rachunek ze szpitala rośnie w astronomicznym tempie. Zbierali pieniądze tylko na badania diagnostyczne (większość kwoty, widocznej na zielonym pasku na stronie siepomaga, została już przelana do kliniki), tymczasem przed Julcią operacja… Jej koszt to 40-50 tysięcy euro, potem rehabilitacja – 12 tysięcy euro… Koszt helikoptera medycznego – w jedną stronę 12 tysięcy euro, doba na OIOM-ie – 2 tysiące euro. Julka jest tam już od 9 dni, a to dopiero początek!

Operacja odbędzie się prawdopodobnie w poniedziałek… (16 listopada) Koszty leczenia mogą ulec zmianie. Przerażają. - To, że moglibyśmy stracić Julkę, przeraża jeszcze bardziej, bo bez ratunku nie będzie już nic, koniec… Błagamy o wsparcie i o modlitwę. Dramatyczna walka życie toczy się na naszych oczach! - błaga zrozpaczona rodzina.

W jaki sposób można pomóc? Poprzez wpłacanie pieniędzy na leczenie Julii. Link do zbiórki: siepomaga.pl - Julia Widera. Można również wziąć udział w licytacjach na Facebooku, na grupie ,,Licytacje dla Julii Widery !!". Liczy się każda, nawet najmniejsza pomoc!

WIDEO: Lubuskie. Michał Nowak pobiegł 80 kilometrów na trasie Kołobrzeg - Niechorze dla chorego chłopca