Podnosząc trzymiesięczną córeczkę, mogą wyrwać jej rączkę ze stawu, a mocniej przytulając - połamać żebra

- Gdy lekarz powiedział nam, że Małgosia ma wrodzoną łamliwość kości i wyjaśnił, na czym polega ta choroba, pytaliśmy, co zrobiliśmy nie tak, że nasza córeczka urodziła się chora - opowiada 24-letni Dawid Siekierski ze Słubic. Usłyszał, że to tak, jak z zespołem Downa, nie wiadomo, dlaczego niektóre dzieci rodzą się z tą chorobą, a inne nie.

- Zapytaj Boga - mówił lekarz. Pytali oboje. Ale nie dostali odpowiedzi. Gdy przekopali się przez dziesiątki artykułów na temat choroby córeczki, dowiedzieli się, że w medycznych statystykach Małgosia jest jednym przypadkiem na 30 tys. urodzeń. Dlaczego akurat ona?! Przed tym pytaniem nie dało się uciec. Zadają je sobie do dziś.

Nikomu się nie żalili

Nieduży pokój, maleńka wnęka kuchenna, w której dwóm osobom trudno się zmieścić. Ubikacja i łazienka na półpiętrze. - Tak mieszkamy, bo na nic innego nas nie stać - przyznaje 19-letnia Iwona Pigla, mama.
Wszystko dlatego, że ona nie może pójść do pracy, bo opiekuje się córeczką, a Dawid nie ma stałego zatrudnienia. Jest budowlańcem. Jak znajdzie zajęcie, wyciąga 1.500 zł miesięcznie, ale niekiedy muszą wyżyć z 500 zł zasiłków, które Iwona dostaje na Małgosię. - A samo mieszkanie kosztuje nas 600 zł, bo wynajmujemy - dodają.

Dotąd nikomu się nie żalili. Kilka razy byli tylko u burmistrza z nadzieją, że może miasto da chociaż jakiś dach nad głową. Nie dało. Gdy niedawno okazało się, że córeczka potrzebuje specjalistycznej szczepionki, której nie refunduje NFZ, rodzicom przyszła z pomocą pediatra Jadwiga Biskupska, która opiekuje się Małgosią. - Nic takiego nie zrobiłam. Jak moja praca nie idzie na marne, to wiem, że to, co robię, ma sens - tłumaczy.

Urząd miasta nie pomógł

Lekarka najpierw szukała pieniędzy na szczepionkę. Bo dziewczynka, jak każdy niemowlak, już miesiąc temu powinna być zaszczepiona. Musi dostać serię zastrzyków. W sumie 12 ukłuć. Pielęgniarki bały się, że chwytając Małgosię, mogłyby uszkodzić jej kości. W przychodni poradzono rodzicom, żeby kupili specjalną szczepionkę Hexa Inflant, dzięki której zamiast 12 ukłuć, mogłyby być tylko cztery. Ale jedna kosztuje 228 zł. Nie mieli pieniędzy. Biskupska zadzwoniła do urzędu miejskiego. Przekonywała, żeby w kasie miasta znaleźć 1.200 zł na szczepionki dla Małgosi. Magistrat odmówił pomocy...

Wtedy lekarka poradziła rodzicom, żeby poszli do starosty. Zrobili to w ostatni poniedziałek. - Starosta i jego zastępca (Andrzej Bycka i Tomasz Pisarek - dop. red.) bardzo przejęli się historią Małgosi - opowiada Iwona. Sami chwycili za portfele i każdy dał na jedną szczepionkę. Dorzucili się też pracownicy starostwa, lekarze i pielęgniarki z przychodni Galmed, w której leczona jest dziewczynka. W sumie uzbierano 1,3 tys. zł. W środę rodzice mogli zamówić szczepionkę. - Jesteśmy bardzo wdzięczni - mówili wzruszeni.

Stała praca dla Dawida

O historii Małgosi po raz pierwszy napisaliśmy w środę. Tego samego dnia rano w redakcji rozdzwoniły się telefony. Czytelnicy oferowali pomoc. Właściciel firmy budowlanej ze Słubic Wiesław Polechoński zadeklarował, że da Dawidowi stałą pracę. - Zaczynam od września! - zadzwonił do nas szczęśliwy chłopak. Anonimowa kobieta prosiła o kontakt do rodziców dziewczynki, bo chce wesprzeć leczenie. Ktoś inny podpowiadał, że Iwona i Dawid mogą starać się o pieniądze z PFRON-u.

Wiadomo, że Małgosię czeka długa rehabilitacja. To jej jedyna szansa. - Ale do roczku nic nie można zrobić, bo nawet zwykła pielęgnacja może spowodować złamanie - wyjaśnia Krystyna Komar, szefowa rehabilitacji w SPZOZ w Słubicach.

W późniejszym wieku ćwiczenia stwarzają ogromne szanse. Wprawdzie wysiłek, jaki trzeba w nie włożyć, porównywalny jest do pracy górnika, ale się opłaca. Przekonali się o tym widzowie programu Uwaga w TVN. W jednym odcinku opowiedziano historię 20-letniej Bogusi Siedleckiej, która choruje na wrodzoną łamliwość kości. Dotychczas przeszła kilkanaście operacji, 200 razy łamały jej się kości. Ale żyje, studiuje, ma chłopaka.

Rodzice nie tracą nadziei

Małgosia też ma taką szansę. Jej rodzice potrzebują jednak pomocy. Niedawno była u nich kobieta spod Warszawy, której synek też ma wrodzoną łamliwość kości. Założyła fundację i organizuje turnusy rehabilitacyjne. - Chętnie byśmy pojechali, ale za co? - pyta Iwona. Marzy jej się też, żeby wozić córeczkę na basen, bo w wodzie nóżki dziecka mogą się bezpiecznie prostować. Ale i na to brakuje pieniędzy. Już sam dojazd na pływalnię do Frankfurtu jest trudny, bo nie mają samochodu.

Ale największy problem jest z dojazdem do Szczecina czy Łodzi, gdzie Małgosia co drugi miesiąc musi dostawać dożylnie leki. Za zawiezienie jej tam niektórzy żądają po kilkaset złotych. Mimo to, Iwona i Dawid nie tracą nadziei, że sobie poradzą. W ostatnim czasie przekonali się, że nie są sami. Ks. Jan Twardowski mawiał, że z każdej sytuacji jest wyjście, bo jak Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno. Małgosi okno otworzyło ostatnio wiele osób. I otwiera nadal. Coraz szerzej...