Dzielni bracia z Ośna Lubuskiego walczą o zdrowie! Chłopcy cierpią na okropną chorobę - Dystrofię Mięśniową Duchenne’a

Dystrofia mięśniowa duchenne'a to okropna choroba. Osoby cierpiące na to schorzenie zazwyczaj dożywają wczesnej dorosłości. DMD polega na uszkodzeniu genu produkującego białko zwane dystrofiną. Pozbawione tego białka mięśnie zanikają. Początkowo objawia się to trudnościami w chodzeniu, zaś nastolatkowie z DMD zwykle poruszają się już tylko na wózku inwalidzkim. Ale choroba może zaatakować wszystkie mięśnie, łącznie z sercem czy mięśniami oddechowymi.

Dlatego też tak ważna jest szybka diagnoza i wprowadzenie właściwego leczenia. To jednak wiąże się z dużymi kosztami i licznymi konsultacjami ze specjalistami i ośrodkami na całym na świecie. A to kosztuje...

DMD zdiagnozowano u Tymka i Kajtka w lipcu 2022 roku.

- Chyba nikt nie jest gotowy na takie wiadomości, zwłaszcza gdy, dotąd nic nie wskazywało na taki rozwój wydarzeń. Chłopcy rozwijali się prawidłowo, nie mamy podobnych przypadków w rodzinie. Nasze serca rozdarły się na miliony kawałków. Ta podstępna choroba nie daje oznak do około 4 roku życia, a jej skutki są dramatyczne - opisują rodzice chłopców.

Rodzina każdego dnia walczy o to, by zachować chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Tymon i Kajetan wymagają stałej, systematycznej rehabilitacji, opieki medycznej wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, odpowiedniej diety i suplementacji.

Rodzice Tymka i Kajtka mają informację, że niebawem ma pojawić się terapia genowa, która będzie wielką szansą dla chorych na DMD.

- Możliwe, że już w tym roku leczenie rozpocznie się w USA, a później, jak mamy nadzieję, być może, trafi do Europy. Podejrzewamy, że koszt tej terapii będzie bardzo wysoki, może nawet wyższy niż w przypadku terapii genowej na SMA, a nas niestety goni czas. DMD to bardzo zwodnicza choroba, która może diametralnie zniszczyć mięśnie w każdym momencie. Mięśnie, które "umrą" już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać się terapii możliwie jak najszybciej - tłumaczą rodzice chłopców.

Podkreślają przy tym, że skorzystanie z tej terapii z całą pewnością będzie bardzo kosztowne, a oni przecież muszą uzbierać środki na dwie takie terapie, nie jedną.

- Jesteśmy pełni nadziei, że nasi synowie będą mogli poddać się leczeniu, które zatrzyma skutki tej strasznej choroby - dodają.

Wielu z nas słyszało, że DMD łagodzi "najdroższy lek świata", który kosztuje około 15 milionów złotych (!). Niestety - z biegiem czasu okazuje się, że lek ten wcale nie jest tak skuteczny, jak przypuszczano.

- Terapia nie napawa optymizmem i nie widać długofalowych efektów, a przy okazji uwypuklane są, niestety, skutki uboczne - powiedział pan Robert w rozmowie z portalem iloveslubice.pl.

Dlatego też rodzice chłopców pokładają nadzieje w terapii, która ma być dopiero dostępna. Poszukując najlepszego leczenia dla swoich dzieci, Sławińscy wyjechali do Belgii, by dać im możliwość dostępu do badań klinicznych i bardziej zaawansowanego leczenia. Są pod opieką profesora, będącego specjalistą i autorytetem na skalę europejską w dziedzinie chorób mięśniowo-nerwowych.

- W 2024 roku mamy nadzieję na udział Kajetana w badaniach genetycznych z lekiem, który już jest dostępny w USA. W Belgii również liczymy się z kosztami medycznymi. Prosimy o dalsze wsparcie, aby utrzymywać chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej - piszą na stronie internetowej zbiórki Agata i Robert Sławińscy.

Rodzinie Lubuszan możemy pomóc na kilka sposobów:

• Wspierając zbiórkę na stronie siepomaga.pl

[

](https://www.siepomaga.pl/bracia-slawinscy "Siepomaga - zbiórki online")

• Przez licytacje prowadzone na grupie na Facebooku

Pomóż Braciom w walce z DMD - Licytacje na rzecz Tymonka i Kajetanka

• Przez stronę internetową założoną przez rodzinę chłopców

https://bracia29.pl/

Na rzecz chłopców można też przekazać 1,5 procent swojego podatku.

Przeczytaj także:
Lubuskie rzeki wciąż wysokie i groźne. Pozalewane pola, łąki i pastwiska, podtopione posesje. Wysoka woda daje w kość