Najdroższy lek na świecie podany w innowacyjny sposób pierwszy raz w ICZMP! Ampułka kosztuje przerażające pieniądze

Po podaniu nusinersenu, leku na rdzeniowy zanik mięśni, dzieci, które nie chodziły, zaczynają się poruszać. Żadna inna terapia - jak mówi dr Łukasz Przysło, kierownik kliniki neurologii w ICZMP, nie przyniosłaby takich efektów.

Lekarze w ICZMP w ciągu 5 miesięcy podali już 55 ampułek nusinersenu 16 pacjentom. Od stycznia przyszłego roku z takiego leczenia będą mogli korzystać kolejni chorzy.
- W Polsce nusinersenem leczonych jest już 60 proc. chorych na rdzeniowy zanik mięśni - mówi dr Łukasz Przysło. - To wynik na skalę światową. Żaden kraj na świecie nie może się pochwalić tak dużą rekrutacją pacjentów do programu lekowego.

Nusinersen podawany jest bezpośrednio do kanału kręgowego. Problem w tym, że grupa małych pacjentów, ciężko doświadczonych chorobą, ma tak duże deformacje kręgosłupa, że lekarze mają poważny problem, by podać im lek tak, aby dziecku oszczędzić cierpienia, a przy tym nie zmarnować ani kropli z ampułki nusinersenu. Muszą mieć pewność, że podany lek trafia tam, gdzie powinien, czyli do płynu mózgowo-rdzeniowego.

Doktor Łukasz Przysło, prof. Krzysztof Zakrzewski, kierownik kliniki neurochirurgii w „Matce Polce” oraz dr Bartosz Polis, neurolog z tego szpitala, opracowali innowacyjną metodę podawania leku u tej grupy pacjentów. Wszczepiają im pod skórę silikonowy zbiornik na tyle duży, że jest wyczuwalny dotykiem. Ten bąbelek - jak mówią o nim lekarze - jest połączony silikonowym drenem z kanałem kręgowym i znajdującym się w nim workiem oponowym, w którym znajduje się płyn mózgowo-rdzeniowy. Lek wstrzykuje się przez skórę do owego bąbelka, który sam się uszczelnia. Nie trzeba wkłuwać się d o kanału kręgowego. Metoda oszczędza dziecku bólu, jest bezpieczna i daje gwarancje, że lek trafił tam, gdzie powinien. Lekarze z Łodzi taką metodę podawania nusinersenu opracowali jako pierwsi w Europie. W ICZMP w ten sposób lek podaje się trojgu chorym.

Pacjentowi rozpoczynającemu terapię lekarze podają 4 ampułki leku (to już ponad milion zł) w odstępach 2-tygodniowych. Potem jedną fiolkę co 4 miesiące. Kuracji nie powinno się przerywać. Najmłodsi chorzy leczeni nusinersenem mają kilkanaście miesięcy.