Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Tak matka walczy o syna

Tatiana Mikułko 95 722 57 72 [email protected]
Chory na dystrofię mięśni Mateusz Gwizdek zawsze może liczyć na wsparcie swojej mamy Jadwigi
Chory na dystrofię mięśni Mateusz Gwizdek zawsze może liczyć na wsparcie swojej mamy Jadwigi fot. Kazimierz Ligocki
- Na rehabilitację musimy czekać w długiej kolejce. Prywatnie nas nie stać. Wkurza mnie to, bo Mateusz nie może czekać. Na jego chorobę nie ma leków, tylko ćwiczenia pomagają - opowiada Jadwiga Gwizdek z Gorzowa, mama 17-latka chorego na dystrofię mięśni.

POMÓŻ MATEUSZOWI

POMÓŻ MATEUSZOWI

Jeśli chcesz pomóc Mateuszowi, możesz wpłacić pieniądze na jego rehabilitację. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, PEKAO SA o/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem "Darowizna na leczenie i rehabilitację Mateusza Gwizdka - nr 8134".

Nie pamięta, do ilu drzwi już pukała, z iloma lekarzami rozmawiała, ile stron internetowych poświęconych tej chorobie odwiedziła. Do nas wysłała maila z prośbą o pomoc. Napisała: "Rehabilitacja i koszty leczenia przekraczają i tak już skromny budżet naszej rodziny, która szuka pomocy w każdy możliwy sposób".
- Ja na rencie, mąż motorniczy, jeździ tramwajami. Ludzie myślą, że skoro Mateusz ma założone konto w fundacji dla dzieci, to mamy pieniądze. Od czerwca była jedna wpłata - 100 złotych. A na rehabilitację potrzebujemy miesięcznie co najmniej 400 - mówi pani Jadwiga.

Jeśli jest szansa, chcę ją wykorzystać

Mateusz do ósmego roku życia był zdrowym dzieckiem. Po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się normalnie. Do momentu I komunii świętej. - Nie mogłem wstać sprzed ołtarza, musiałem podeprzeć się ręką - wspomina.

Zaczęło się jeżdżenie po specjalistach. Chłopak był chudy, miał problemy z chodzeniem, wystające łopatki i skrzywienie kręgosłupa, więc lekarze wysyłali go na ćwiczenia korekcyjne. Długo nie mogli postawić diagnozy. - Pięć lat temu powiedziano nam, że to dystrofia mięśniowa, choroba genetyczna. Nie wiem, kto i kiedy w naszej rodzinie chorował. I dlaczego padło na Mateusza, który zaraz po urodzeniu ważył najwięcej z wszystkich moich dzieci, prawie cztery kilo - zastanawia się mama.

Chłopak ma za sobą już trzy operacje wydłużenia ścięgna Achillesa. Ostatnią przeszedł w sierpniu. Dzięki niej, może normalnie stawiać stopy, bo wcześniej chodził na palcach. Nie dopuszcza do siebie myśli, że jest chory, niepełnosprawny. Ćwiczy nogi do zmęczenia. Po operacji miał je usztywnione w specjalnych łuskach na co najmniej dwa tygodnie. Zdjął je po półtora tygodnia. - Nie poddaję się. Wózek, kule to nie dla mnie. Jeśli jest szansa, żebym sam chodził, chcę ją wykorzystać - podkreśla 17-latek.

Na tę chorobę nie ma tabletek

Mateusz miałby jeszcze większe szanse na udane leczenie, gdyby co najmniej dwa razy w tygodniu trenował pod okiem specjalisty. Ćwiczenia oddechowe na zwiększenie pojemności płuc i lepszą pracę serca wykonuje sam. Gorzej z ruchowymi. Tu potrzebna jest fachowa pomoc, zabiegi przy użyciu prądów, naświetlania.

- Na rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia są długie kolejki. Zresztą lekarz wypisuje skierowanie na dziesięć zabiegów, na kolejne trzeba czekać dwa, trzy miesiące - martwi się mama. - Mateusz nie może czekać, bo rehabilitacja to jego jedyne leczenie. Na tę chorobę nie ma tabletek. Powinien stale, systematycznie ćwiczyć.

Ze skromnej pensji nie da się opłacić rehabilitanta. - Zaczęłam szukać, gdzie by tu jeszcze uderzyć, kogo poprosić o pomoc. Gdybym poprzestała tylko na tym, co nam oferuje NFZ, miałabym wyrzuty sumienia, że nic dla Mateusza nie robię. Że on jest chory, a ja sobie siedzę. Nie potrafię tak. Myślę, że każda matka zrobi wszystko dla swojego dziecka - mówi pani Jadwiga.

I robi: wysyła maile do różnych fundacji. Dzięki temu, że syn jest podopiecznym fundacji dla osób niepełnosprawnych w Szczecinie, raz na pół roku może tam jeździć i korzystać z konsultacji rehabilitantów, ortopedów, kardiologów, pulmonologów, neurologów. Od mam innych chorych dzieci pani Jadwiga dowiedziała się, że Jurek Owsiak rozdaje maty do masażu w wannie. Napisała, przyznali. Po matę pojechała aż do Warszawy. W Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Mateusz ma założone konto. I tylko tyle. - Darczyńców sama muszę szukać. Ale fundacja daje nam wiarygodność - wyjaśnia mama.

Najważniejsze, że się nie poddaje

Mateuszowi chce pomóc Fundacja Polsatu, ale 24 marca chłopak skończy 18 lat, a oni wspierają tylko dzieci. - Ciągle boję się, że jeszcze o czymś nie wiem, że przegapię szansę pomocy synowi. To też mnie wkurza. Nie dość, że człowiek musi walczyć o pieniądze na leczenie, to jeszcze nie ma pewności, czy robi wszystko, bo lekarze niewiele mówią - żali się kobieta.

Mateusz - nauczony, że marzenia się spełniają (Fundacja Mam Marzenie sprezentowała mu telewizor) - rozmyśla teraz o quadzie. Już widzi siebie za kierownicą. Za kilka miesięcy chce zapisać się na kurs prawa jazdy. Na razie do ogólniaka zawozi go i odwozi szkolny kierowca. Chłopak uczy się w LO nr 8, bo tylko ta szkoła jest przygotowana na osoby niepełnosprawne. Są windy, podjazdy i samochód do dyspozycji. - Po Nowym Roku będzie miał indywidualny tok. Coraz ciężej mu chodzić - dodaje pani Jadwiga.

Mateusz nie przejmuje się tym. Cieszy się, że na razie choroba całkowicie go nie uziemiła. Może wyjść do kolegów, a jak nie, to posiedzieć przed komputerem. - Najważniejsze, że się nie poddaje, to i my się nie poddajemy - mówi mama.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska