Tylko jedna dawka leku dzieli go od przeszczepu

Zaczęło się od zwykłego przeziębienia. To był grudzień 2009 roku. Poszedłem do lekarza rodzinnego, chciałem dostać jakieś mocne leki, żeby wyzdrowieć do sylwestra - wspomina Dariusz Mazana, mąż i ojciec dw ójki dzieci: Mai i Michała.
Lekarz skierował go jednak na prześwietlenie klatki piersiowej. Wynik wstrząsnął mężczyzną. Na zdjęciu widoczna była zmiana wielkości 10 na 10 na 4,5 cm w śródpiersiu. Wszystko potem zaczęło dziać się w ekspresowym tempie, przejazd do szpitala w Zielonej Górze, biopsja i dwutygodniowe czekanie.
- To były najbardziej nerwowe dni w moim życiu. Niestety padła diagnoza, której tak bardzo się obawialiśmy. Chłoniak Hodgkina - wyjaśnia Dariusz.
Chłoniak Hodgkina, czyli inaczej ziarnica złośliwa, choroba Hodgkina układowa. To choroba nowotworowa układu chłonnego (chłoniak), zajmująca węzły chłonne i pozawęzłową tkankę limfatyczną. Przebieg choroby jest długo bezobjawowy. W zależności od stopnia zaawansowania choroby wyleczalność ziarnicy złośliwej wynosi od 50 do 95 proc.
Zaczęła się walka o zdrowie i życie. Chemioterapia i radioterapia. - Czasem po chemii byłem tak rozbity, że nie miałem sił, aby wstać z łóżka. W tej chwili trwa szósty rok mojej walki, licznych regresji i progresji choroby. Czuję, że obojętnieję już na to wszystko - dodaje.

Dotychczasowe schematy chemioterapii nie przynosiły jednak odpowiednich rezultatów. Dopiero w klinice transplantacyjnej w Poznaniu podano mu lek Adcetris. - Na szyi miałem guzy wielkości brzoskwiń. Po zażyciu leku wszystko zeszło. Czuję się dużo lepiej. Mogę normalnie funkcjonować - opowiada Dariusz. Problem w tym, że lek ten nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. A koszt jednej dawki to aż 46 tys. zł.
- Nie stać mnie na to. Mógłbym sprzedać mieszkanie, samochód, ale co z moją rodziną? Moje dzieci mają zaledwie 11 i 6 lat, muszę myśleć o ich przyszłości - mówi Dariusz.

Drugą dawkę leku otrzymał od fundacji Bogdań z Warszawy, ale na tym koniec. Dariusz od trzech lat czeka na przeszczep. W końcu pojawiła się nadzieja. Prawdopodobnie dawcą będą mogły zostać siostry mężczyzny. - Na transplantację trzeba jednak czekać, a żebym w ogóle mógł podejść do operacji, mój stan musi być dobry. Tak na prawdę chodzi o tylko jedną dawkę leku - wyjaśnia. Liczy się czas. Niezbędne są pieniądze.
Zapytaliśmy rzeczniczkę NFZ-u czy istnieją szanse, aby terapia Dariusza została jednak zrefundowana?
- Niestety, dyrektorzy Oddziałów Wojewódzkich NFZ od 2015 roku nie posiadają prawa do wydawania zgody na finansowanie świadczeń w ramach chemioterapii niestandardowej ( a o niej mówimy w przypadku leku Adcetris). Zgodnie z obecnym prawem, NFZ może finansować jedynie te leki , które znajdują się na liście leków refundowanych, publikowanej co kilka miesięcy w formie obwieszczenia Ministra Zdrowia - wyjaśniaSylwia Malcher-Nowak z Lubuskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia.
Dariusz jest w tej chwili w bardzo trudnej sytuacji. Kolejne dni zwłoki wpływają negatywnie na jego stan zdrowia. Dlatego każda pomoc jest na wagę złota.