Jak żyć z taką nogą? Chory woła o pomoc

Marek spojrzy na swoją wielką, chorą nogę? Chce umrzeć. - Noga potworna, jak u słonia - myśli. Łyknąć paczkę tabletek? Może prościej byłoby pociągnąć za spust? - Kup mi broń - prosi siostrę w te gorsze dni. Tak tylko mówi. Bo niby skąd Agnieszka mu broń wytrzaśnie? Poza tym szmat życia przed nim, ma dopiero 43 lata.

Wstanie i zaciągnie nogę pod okno. Kawał ciała. To tak, jakby człowieka za sobą ciągnął. Chciałby wyskoczyć? Noga mu nie pozwoli. Za ciężka. Waży 80 kilo.

Marek spojrzy przez to okno i widzi fragment świata. Jedyny, jaki ma. Dokoła las. Słychać tartak. Czasami ktoś przejedzie rowerem. On chciałby znów wsiąść na taki rower. Albo na grzyby do tego lasu by poszedł... - Do ludzi bym chciał. Po prostu. Pogadać.

Siostrę Marka - Agnieszkę, gdy już nie wyrabia psychicznie, napada czasem taka chęć: zostawić to wszystko, spakować się, wsiąść w pociąg i wyjechać z Bytnicy. Uciekłaby z tego piekła na końcu świata na przykład do Warszawy. Byle się odciąć, choć na chwilę. - Uciekłabym, żeby mnie szukali. Ktoś by się wreszcie przejął? Bo zostaliśmy ze straszną chorobą sami i w mieszkaniu żyjemy zamknięci jak w klatce!

Z taką nogą można żyć?

Czerwienieć i puchnąć, ale tylko na dole, zaczęła na początku 2010 roku. Ojciec powtarzał: - Ty idź, synu, do szpitala, coś ci się niedobrego dzieje.

Nie poszedł, a noga powoli rosła. - Myślałem, że może gdzieś stłukłem, to i puchnie - Marek wyjaśnia zwłokę. - Zbadałem się, gdy ojciec umarł. Wtedy noga jeszcze taka straszna nie była.

Trafił do niedużego szpitala. Niemal dwa lata trwało, od momentu powstania opuchlizny, nim postawiono diagnozę. Słoniowacizna kończyny dolnej - obecnie choroba nieuleczalna. Marek wymaga jednak leczenia w postaci specjalistycznych zabiegów, wymaga stałej pomocy, której nie dostał.

W niedużym szpitalu nikt nigdy słoniowacizny nie leczył. - Nie mamy nawet takich możliwości - twierdzi dyrektorka. - Taką nogę widziałem dopiero drugi raz w życiu - przyznaje chirurg naczyniowy.

W szpitalu mówią dziś, że chory zbyt późno zdecydował się na wizytę. To samo usłyszał Marek. Mówią, że swoją nogę zaniedbał. Pierwszy raz odwiedził niedużą lecznicę w 2010. Kolejna wizyta to kwiecień 2012. Dopiero wtedy trafił na oddział chirurgiczny. 10-dniową obserwację prowadził wspomniany chirurg naczyniowy, który skonsultował się z chirurgią w Zielonej Górze - telefonicznie i mailowo. Pacjenta wypisał do domu z przeświadczeniem, że więcej pomóc się nie da.

Owszem, raz się zdarzyło, że Marek trafił do szpitala w Nowej Soli, gdy noga nie była jeszcze tak duża. Trzymali go trzy dni, zrobili zdjęcia, orzekli, że noga ma przepływ w żyłach, odwieźli do Krosna i wysadzili przy lecznicy. - Kilka godzin czekałem na izbie przyjęć, zanim przyjechała po mnie Agnieszka. Szpital nawet nie odwiózł mnie do domu.

- Czemu nie pokierowali gdzieś dalej, skoro nie byli w stanie pomóc? - pyta Agnieszka.

- Mogliby chociaż podpowiedzieć, gdzie i jak prosić o pomoc, jak tę nogę rehabilitować, jak ćwiczyć, co z nią robić. Zostaliśmy z tym sami - wyrzuca z siebie Marek. - Dlaczego żaden lekarz nie powiedział na przykład: chodźcie, przewieziemy go do innego szpitala, tam inni chirurdzy, może oni coś poradzą? Dali kroplówkę, zbadali, powiedzieli, że muszę się z tym pogodzić i odesłali. Doktor uznał, że ja jeszcze młody, że mam czas. Tylko na co mam czekać?

W obwodzie łydka Marka mierzy ponad metr, udo jest jeszcze grubsze. Noga cały czas rośnie.

Gdy Markowi postawili w tym roku diagnozę o słoniowaciźnie, lekarz wypisał w szpitalu receptę na debecylinę. Miało trochę pomóc. - Z nadzieją sprawdziłam w jednej aptece, w drugiej, w dziesiątej. Leku brak - wspomina Agnieszka. - Dzwonię do doktora. Mówię, że przepisał lek, którego w naszym kraju już nie produkują. Wyjaśniłam, że lek jest w Niemczech, a doktor na to, żebym sobie w takim razie wycieczkę do Niemiec zrobiła. Debecyliny nie znalazłam.

W Narodowym Funduszu Zdrowia informują: - Debecylina nie znajduje się na liście leków refundowanych. Pacjent musi w 100 procentach za nią zapłacić. Lek ten jest jednak zarejestrowany w Polsce.

Występować w polskich aptekach debecylina zatem może, ale nie musi. - Ostatni ślad po niej mamy w grudniu 2009 - mówi przedstawicielka jednej z hurtowni farmaceutycznych (nie chce podać nazwiska). W kolejnych słyszymy to samo.

Firma produkująca ten lek w Polsce zrezygnowała z obrotu. - Przy słoniowaciźnie zamiennika dla debecyliny u nas nie ma - zauważa Dorota Boguszyńska, kierownik do spraw sprzedaży w Polfa Tarchomin (dawny producent debecyliny w Polsce). Pacjentom wiąże to ręce. Doktorzy powinni pomóc. - Obowiązkiem lekarza jest wypisać druk na tak zwany import docelowy - tłumaczy Boguszyńska. - Lekarz powinien o tym wiedzieć i wytłumaczyć to pacjentowi. Lek można sprowadzić z Niemiec lub z Francji.
Marek druku i wskazówek nigdzie nie dostał.

Gdy padła diagnoza, w szpitalu doradzili, że chirurg zajmujący się słoniowacizną jest w Polsce prawdopodobnie tylko jeden, chyba w Bydgoszczy. Chodziło o prof. Waldemara Olszewskiego, wybitnego specjalistę. Od dłuższego czasu nie wykonuje jednak zabiegów, z racji wieku. Pacjentów jedynie konsultuje i prowadzi badania naukowe.

W sierpniu Agnieszka wysłała do centrum chirurgii w Bydgoszczy list priorytetem, błagając o pomoc. - Opisałam tę nogę, że tak szybko rośnie, dołączyłam zdjęcia, karty informacyjne o przebiegu choroby brata. Cały czas miałam nadzieję. Do dziś nie dostałam żadnej odpowiedzi. Ludzi biednych w Polsce nie leczą - uważa Agnieszka.

Życie pod górę

Im bardziej rośnie noga, tym mniejszą Marek ma przestrzeń do życia. Agnieszce przestrzeń ta skurczyła się dużo wcześniej. Zachorowali rodzice. Nastoletniej wtedy dziewczynie wszystko spadło na głowę. W międzyczasie, jakieś 20 lat temu, spłonął im dom. Ocalała rodzina i pralka. Zamieszkali w tartacznym bloku. Rodzice umarli. Teraz ta straszna choroba Marka. Są takie noce, że Agnieszka spać z tego wszystkiego nie może. I nieraz to życie jej się nie podoba.

Do tartaku Agnieszka wychodzi skoro świt. Pracę kończy o 14.00. Fizyczna harówka za najniższą krajową. Mąż nie ma stałej pracy. Syn się uczy. Marek dostaje 520 zł renty socjalnej. - Na pomoc opieki społecznej zawsze możemy liczyć - zaznaczają.
Agnieszka pojedzie po leki do Krosna. Obleci wtedy cały rynek. Znaleźć kapcie dla Marka? Zapomnij. Spodnie? Tragedia. Takich wielkich nie szyją.

Przyjdzie do domu, na stole czeka zupa. - Z byle czego zrobi pyszne danie - Agnieszka chwali brata. Marek pomaga siostrze, póki może. Chce być potrzebny, bo wkrótce ten świat skurczy mu się jeszcze bardziej, do jednego pokoju, później do łóżka. Tyle tylko, że Marek, gdy na to łóżko się kładzie, to zaraz z niego spada. Noga mu ciąży. Wtedy krzyknie z bólu, siądzie na ziemi, oprze głowę i tak śpi.

Z trudem, ale dojdzie o własnych siłach do ciasnej łazienki. Swoją nogę wtedy umyje. Najpierw wodą, później specjalnym spirytusem. Jak ciągnie tę nogę, to stopa bardzo się ściera. Do tego ten straszny ciężar. Rok temu w pięcie zrobiła się dziura. Nie zagoiła się w pełni do dziś. Kapci w rozmiarze Marka nie produkują. Ostatnio sam uszył sobie prowizoryczny but, żeby ochronić tę ranę.

Dziura w pięcie bardzo boli. - Ale do bólu idzie przywyknąć - stwierdza Marek. Do samotności, do tego życia jak w klatce i do poczucia żalu przywyknąć nie sposób.

Niekiedy Marek z Agnieszką siądą i tak rozmawiają: - Gdybyś trafił do więzienia, to może prędzej zaczęliby cię leczyć - mówi ona. Wtedy on się śmieje, że obrabuje bank. Tyle, że z tą nogą to na pewno się nie uda.

Raz, gdy żartowali, wpadli na pomysł, by Marka wywieźć do Niemiec. - Położyłbym się gdzieś przy drodze albo pod drzwiami. Pogotowie zaraz zabrałoby mnie do niemieckiego szpitala. Tam człowieka nie zostawiają.

A u nas? - U nas człowiek się czuje, jakby cały czas leżał pod tymi drzwiami. I błaga o pomoc.

***

O problemie Marka powiadomiliśmy rzecznika praw pacjenta w NFZ i rzecznika praw pacjenta w Ministerstwie Zdrowia. Czekamy na odpowiedź. Skontaktowaliśmy się też m.in. z Polską Fundacją Limfologiczną, która od razu zadeklarowała pomoc. Dzięki prezesowi fundacji Michałowi Dutkiewiczowi udało się nam skontaktować z prof. Andrzejem Szubą, angiologiem z Wrocławia, specjalistą m.in. w zakresie chorób układu limfatycznego. Profesor także wyraził chęć pomocy, zwracając uwagę, że w Polsce leczenie takich przypadków wciąż jest trudne i bez refundacji, a zabiegi domowe, choć kosztowne, są konieczne.

Kobiety po usunięciu piersi, z opuchlizną jak balon, ludzie z nogami jak u słonia... Żyją w czterech ścianach swoich mieszkań. Bez pomocy, bez wsparcia psychologa. U nas takich ludzi spycha się na margines.

Nieruchomości z Twojego regionu