Nasza Loteria - pasek na kartach artykułów

Olek z Zielonej Góry ma plan na przyszłość i marzenia, a do tego Zespół Downa. "Jest spoko". Trzeba tylko więcej tolerancji i uprzejmości

Eliza Gniewek-Juszczak
Eliza Gniewek-Juszczak
Wideo
od 16 lat
– Teksty są w mojej głowie. To fajna robota dla fajnego i mądrego człowieka – mówi Olek, który pisze piosenki i śpiewa. W podstawówce dwa razy miał świadectwo z czerwonym paskiem. Ma plan na przyszłość i marzenia, a do tego Zespół Downa. Zmienia to, jak postrzegane są osoby z dodatkowym chromosomem.

Spis treści

Olek skończył Szkołę Podstawową nr 22 w Zielonej Górze. Dwa razy miał świadectwa z czerwonym paskiem. Układa słowa piosenek i śpiewa. Lubi majsterkować z ojcem. Podobają mu się stoły, biurka i schody z prawdziwego drewna. Chciałby w przyszłości takie robić. Już teraz w szkole przygotowuje rysunki techniczne, w których trzeba zaplanować m.in. punktowanie otworów, a potem je wykonać, i to też już potrafi. Tak jego koledzy, też chciałby mieć dziewczynę. Usłyszałaby, jak on śpiewa albo poczytała słowa piosenek, które układa.

[/quot/]Jest spoko[/quot/]. Trzeba tylko więcej tolerancji i uprzejmości. Historia Olka z Zielonej Góry, który uczy się w Nowej Soli
Olek jest uczniem SOSW w Nowej Soli Eliza Gniewek-Juszczak

„Jest spoko”. Trzeba tylko więcej tolerancji

„Podaj mi łapę. Podaj mi serce. I zaśpiewamy dziś tę piosenkę. Pójdziemy razem. Gdzie są marzenia.
Na psim spacerze. Dziś do spełnienia” to refren piosenki o Zolce. Zolka była psem w rodzinie jeszcze zanim urodził Olek. Towarzyszyła mu przez wiele lat. Kiedy odeszła, napisał o niej piosenkę. „Kopała dziury, szczekając na kury. Goniła bociany jedzące banany”– można usłyszeć na Youtube, jak Olek śpiewa z Emilią Lech i ekipą Fundacji Wspierania Edukacji Tonika.

Kiedy rozmawiamy, Olek ma na sobie bluzę z napisem „Jest spoko”. Przestaje czarować uśmiechem, gdy słyszy pytanie o te przykre sytuacje, które się zdarzają w jego życiu. Są takie, ale Olek ich nie wymienia, tylko przez kilka sekund się nie uśmiecha. – Jacy powinni być ludzie wobec ciebie? – pytam. – Żeby byli mili i traktowali mnie z uprzejmością i tolerancją – słyszę.
– Jak piszesz piosenki? – pytam dalej. – Teksty są w mojej głowie. To fajna robota dla fajnego i mądrego człowieka – odpowiada.
Jaki jest Olek? Jak każdy nastolatek nie lubi sprzątania, o czym napisał w kolejnej piosence, którą można posłuchać na YT. Treść mogłaby się stać hymnem nastolatków.

„Kiedy mama mnie poprosi bym wyrzucił śmieci. To cała energia wnet ze mnie uleci. Wynoszenie śmieci to nie moja bajka. Lepiej, żeby moja mama poprosiła Kajtka. Bo ja nie znoszę sprzątania. I mam już dosyć zmywania
Te wszystkie brudne kubki, miski, talerze. Niech ktoś w końcu zabierze. Może jutro zetrę kurz.
Lecz nie będzie to na już. Potrzebuję trochę czasu. Teraz muszę iść do lasu”.

Olek ma 16 lat i Zespół Downa. Jest uczniem pierwszej klasy Szkoły Branżowej I Stopnia na kierunku pracownik pomocniczy stolarza w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Janusza Korczaka w Nowej Soli.

Posłuchaj też tej piosenki:

Potrzeba systemowych zmian

– To miała być dziewczynka. Tak nam mówił lekarz na prywatnej wizycie. A okazało się, że urodziłam chłopca z dodatkowym chromosomem – opowiada o pierwszych wspólnych chwilach Agnieszka Klukowska. Nie było możliwości, aby jakoś się przygotować, czy spróbować zrozumieć. Trzeba było działać. Lekarzy, którym warto było zaufać udało się znaleźć aż w Katowicach. Do tej pory, raz do roku jadą tam, jak na przegląd, daleka droga, ale pewność jest, że Olek jest odpowiednio zaopiekowany i diagnozowany.

[/quot/]Jest spoko[/quot/]. Trzeba tylko więcej tolerancji i uprzejmości. Historia Olka z Zielonej Góry, który uczy się w Nowej Soli
Olek z mamą Agnieszką Klukowską Eliza Gniewek-Juszczak

Zdarza się, że w takich sytuacjach ojcowie nie stają na wysokości zadania i odchodzą. Pani Agnieszka ze wzruszeniem przyznaje, że zostali razem, a mąż był i jest ogromnym wsparciem, zarówno dla niej, jak i Olka.
Co roku, kiedy zbliża się Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, o Zespolakach mówi się więcej, pokazuje zdjęcia, organizuje akcje.

– Ile jest w tym działania na pokaz? – dopytuję. – Bardzo dużo – mówi mama Olka, ale nie sprzeciwia się organizacji takich wydarzeń: – Niech to się dzieje. Trzeba tylko zobaczyć, ile z tego potem w ludziach zostaje.

Zdaniem pani Agnieszki, potrzebne są zmiany, aby w systemie edukacyjnym dziecko z zespołem mogło się odnaleźć i to od samego początku. Było trudno znaleźć dla Olka żłobek, tak żłobek, rodzice zdecydowali, że Olek, jak inne dzieci, powinien korzystać z fachowej opieki. W mieście nie ma integracyjnego żłobka, ale udało się znaleźć miejsce w zwykłym. Przykre wspomnienie zostało z początku edukacji. Pani Agnieszka dowiedziała się, że jedna z matek nie zgadza się, aby jej córka chodziła do jednej klasy z Downem. Takie chwile bolą i zostają w pamięci. Potem szkoła ponadpodstawowa i okazało się, że w Zielonej Górze nie ma kierunku, w którym Olek chciałby się kształcić. Jest w Nowej Soli w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym, ale obowiązuje rejonizacja.

– Szczera rozmowa z panią dyrektor ośrodka Jolantą Kaczkiełło - Ostrowską trwała 1,5 godziny. Spotkanie uświadomiło mi, że to jest miejsce, w którym chcę żeby mój Olek był, że oddaję dziecko w dobre ręce, że tutaj będzie się rozwijał, uczył, będzie doskonalił umiejętności, które już ma i nie zaprzepaści tego fundamentu, który dostał w szkole podstawowej. Będzie mógł dalej rozwijać swoje pasje. To jest najlepsze, co mogę mu dać na tym etapie – przekonuje pani Agnieszka.

Olek nie musi dojeżdżać do Nowej Soli, ma tam miejsce w internacie. Tak, w internacie, to też świadomy wybór rodziców, aby Olek mógł nawiązywać kontakty z rówieśnikami, żeby umiał się w życiu odnaleźć. – Nas kiedyś zabraknie – mówi jego mama. Ale te słowa nie brzmią złowrogo, to wyrazy troski i potwierdzenie przemyślanych decyzji.
– Czy coś mogłaby Pani poradzić innym rodzicom dzieci z zespołem? – dopytuję. – Nie, nie odważyłabym się. Każde dziecko z zespołem jest inne – odpowiada.

Każdy inny, wszyscy równi

– Nie każdy może i nie każdy potrafi mówić o niepełnosprawności swojego dziecka, bardzo je kocha, ale nie widzi potrzeby działać na rzecz innych dzieci. Za to niektórzy uważają za swój obowiązek i misję przekonywać innych, że ich dzieci są pełnowartościowymi członkami społeczeństwa i nie chcą stać z boku – wyjaśnia mi Beata Walendowska, nauczycielka z SOS-W, oligofrenopedagog.

W styczniu tego roku zaprosiła do szkoły rodziców siedemnaściorga osób z Zespołem Downa (w tym czworo absolwentów realizujących się w projekcie Rehabilitacja 25+). Kryterium sukcesu, które sobie postawiła, było 30 procent rodziców, którzy będą chcieli się w jakikolwiek sposób zaangażować w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Odpowiedziało 50 procent. Zapytała ich, czy ośrodek powinien obchodzić ten dzień. Zgodzili się wszyscy.

– Cały czas należy uświadamiać społeczeństwo, że te osoby są. Każdy inny, wszyscy równi – opowiada, przywołując swoje motto.

Jedyny moment, żeby pokazać, że są

Obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa w ośrodku to m.in. wizyty w różnych instytucjach w Nowej Soli.

– Jak idziemy do policji, straży pożarnej, gdy realizujemy program z doradztwa zawodowego, zawsze słyszmy, że „możecie na nas liczyć”, „czekamy na was”. Ale musi być ta pierwsza osoba, taki pośrednik, który widzi potrzeby tych uczniów i tam zadzwoni. W wieloletniej pracy nabrałam odwagi. Dzwonię. Idę. Już mnie znają. Wiedzą, że ja z idę z uczniami – opowiada pani Beata.

Wie, że są osoby, w ocenie których lubi promować samą siebie, ale nie przejmuje się tym, bo wie, że ten, kto nic nie robi, nie jest krytykowany. Jest dumna z każdej radości swoich uczniów, kiedy robią kolejne kroki w nabywaniu umiejętności społecznych. Cieszy ich radość, kiedy jadą ruchomymi schodami, kiedy kupują deser w kawiarni, bilet w autobusie, bo wcześniej nie jechały miejską komunikacją, nie zamawiały sobie niczego do jedzenia. Cieszyła się, gdy niektórzy uczniowie na szkolnej wycieczce pierwszy raz zobaczyli morze w Międzyzdrojach. A spotkania w nowosolskich instytucjach pozwalają mieszkańcom miasta zobaczyć Zespolaków, poznać, porozmawiać i chociaż trochę zrozumieć.

Pierwszy taki uczeń

Beata Walendowska zapewnia, że osoby z Zespołem Downa nie zawsze są tak sprawne, jak te, które widzimy, jako aktorów w serialach lub w programach np. Down the Roud.

– Poziom funkcjonowania tych osób jest bardzo zróżnicowany. Olek jest osobą porozumiewającą się werbalnie. Czyta i pisze. Jest samodzielny w czynnościach samoobsługowych. Ma bardzo duży wachlarz zainteresowań. Został zakwalifikowany do szkoły branżowej. To pierwsza taka osoba u nas. Uczniowie z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym świetnie się realizują w zespołach edukacyjno- terapeutycznych. Istnieją również osoby, które ze względna na niepełnosprawność w stopniu głębokim nie są w stanie funkcjonować samodzielnie i wymagają opieki osoby drugiej przez całą dobę i dla nich jest miejsce w zespołach rewalidacyjno - wychowawczych, gdzie mogą się realizować na miarę swoich możliwości. Nie ma dwóch takich samych dzieci z Zespołem Downa – wyjaśnia pani Beata. – To często osoby labilne, przeskakują od skrajności w skrajność, od płaczu po śmiech. Są uparci. Trzeba znaleźć indywidualną ścieżkę dla każdego, wyznaczoną dobrocią i cierpliwością. Niektórzy są bardzo otwarci, inni bardzo się wycofują, ale wszyscy to dobrzy ludzie i należy im się wysoko rozumiany szacunek.

Ten czas to zdaniem nauczycielki dobry moment, w którym można pokazać, że osoby z Zespołem Downa są, potrzebują od osób sprawnych – tolerancji, akceptacji i empatii. Stąd te działania z kolorowymi skarpetkami.

– Ktoś zainteresowany, doszuka, doczyta i dowie się więcej – liczy B. Walendowska. – Dla mnie wielką inspiratorką w tych działaniach jest Małgorzata Jekel – Sasin, która uczy u nas w ośrodku wychowania fizycznego, zajmuje się gimnastyką korekcyjną i działa w Olimpiadach Specjalnych. To ona, jako jedna z pierwszych wprowadziła u nas Dzień kolorowej skarpetki. Narzekać każdy potrafi, ale zrobić coś dobrego w takiej sytuacji, to jest sztuka. Dlatego motywujemy do działania.

[/quot/]Jest spoko[/quot/]. Trzeba tylko więcej tolerancji i uprzejmości. Historia Olka z Zielonej Góry, który uczy się w Nowej Soli
Uczniowie SOSW w Nowej Soli na spotkaniu z prezydentem Nowej Soli Jackiem Milewskim i wiceprezydent Kariną Jarosz Urząd Miejski w Nowej Soli

Okazja, żeby się poznać

Delegacja z SOSW odwiedziła m.in. urząd miasta w Nowej Soli. – Wspólnie z panią wiceprezydent Kariną Jarosz przekazaliśmy naszym mieszkańcom z Zespołem Downa wyraźny znak: jesteście ważni. Dziękuję, że mogliśmy się z wami spotkać – napisał po spotkaniu prezydent.

Patrycja Łychmus, szefowa stowarzyszenia Syndrom z Zielonej Góry i mama dziewczyny z zespołem, Downa przyznała na naszych łamach, że w ostatnich latach coraz częściej mówi się o osobach z tym zespołem i dostrzega je:

– Ściągnięte zostało odium tajemnicy i wstydu. Świetnie, że zaczynamy pokazywać swoje dzieci. Nie wstydzimy się tego, jakie są, choć są specyficzne, nikt nie będzie ukrywał, że mają pewne trudności w uczeniu się. Ta niepełność intelektualna też sprawia pewne kłopoty. Ale z drugiej strony, to, co ja powtarzam wszystkim rodzicom, nasze dzieci nie muszą być Einsteinami. Einstein jest jeden. Nasze dzieci mają być dobrymi ludźmi i mają na to szanse, a wręcz śmiem twierdzić, że czasami mają większe szanse na to, niż człowiek zaprzęgnięty gdzieś do rywalizacji nie wiadomo o co.

Czytaj też:

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska